補助人工心臓体験記

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集え!VAD装着者

集え!VAD装着者

今日は他の病院でVADを埋め込まれたNさんと交流してきました。

この記事は2016年3月21日(VAD装着403日目)のリライト記事です

偶然の出会いは横浜

Nさんとは昨夏に横浜で開催された市民公開講座「大切な人のために、今知っておきたい最新医療 補助人工心臓と心臓 移植」の会場で出合ったVAD患者さんです。

お隣に座った男性が膝上でロゴ入りの黒いバッグを大事そうに抱えてるのを見て「おそらくVADなんだろうな~」と思い、私から声を掛けさせていただきました。

振り返ってみれば、初めて触れ合った他病院のVAD患者さんでした。

Nさんが装着されていたのはデュラハートという機種で、何やら磁気浮上式のポンプが使われているらしいです。

私と年齢が近く、VAD装着時期もあまり変わらないとのことです。
そして家族構成も同じでお互いの子ども達の同年齢、なんだか似すぎた境遇の方との出会いでした。

デパートの屋上で再会するVAD患者

新宿小田急の屋上

最近になってLINEで「再会しよう」という話になり、新宿小田急の屋上で会ってきました。

新宿小田急屋上にある遊具

子どもの遊び場があることは知りませんでした。
おかげで子ども達も退屈することなく、親達はゆっくりとVADトークを楽しむことができました。

めちゃくちゃ楽しいVADトーク

今回のトークでは消毒やら何やらと、病院によっても色々な違いがあることを知り、良くも悪くも刺激に溢れていました。

何より沢山の活力をいただけました!

異文化交流じゃないですけど、そういうのがあってもいいんじゃないかと思います。

屋上での怪しい見せ合い

おそらく日本屈指のレアな状況だっと思います。
お互いの機械やお腹周りの固定方法を見せ合ったり・・・

ちょうどNさんのバッテリー交換タイミングだったので、デュラハートのアラームを聞くことも出来ました。

エバハートのアラームよりも緊急性を感じるような音でしたね、こっちのほうが気付きやすいかも。バックの絶妙な位置からドライブラインが露出しているのは少し怖そうでした。

やっぱり交流は大事!

改めてVAD装着者や介助者同士でコミュニケーションをとることは、長い心臓移植待機生活を過ごす上で大切なことだと感じました。
また、他病院のVAD装着者さんとお話をすると「これ、良いなぁ!」と思うことも沢山ありました。

東京都のVAD装着者さん。
次回開催時には是非ご参加くださいね。
(病院同士で交流会みたいな場を設けてくれないかな?)

Nさん
またお願します!!

交流会レポート記事

オンライン交流

この記事の著者

Satoru Ishii
この補助人工心臓体験記の運営者です。
僕は拡張型心筋症で2015年2月にエバハートを埋め込み、心臓移植待機者になりました。
僕もいつかはVADを卒業する日が訪れます。(訪れました)
僕が成し遂げたいことは後継者を作ることではなく「当事者が声を上げていいんだよ」という雰囲気作りです。
これから先も地道に発信していきます。

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