補助人工心臓体験記

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「VAD装着者、心臓移植者の今」第八回誰でもVAD交流会 開催レポVol.3

「VAD装着者、心臓移植者の今」第八回誰でもVAD交流会 開催レポVol.3

交流会の第二部では2名の心臓移植者より、ご自身の心臓移植待機生活や移植後の生活について自由に語っていただきました。

「誰でもVAD交流会」何の後ろ盾もない何もない小さな会なので、講演者を探すのにも苦労しました。
快く講演を引き受けてくれたお二人に改めて、感謝申し上げます。

この記事は2018/5/19(VAD装着1,192日目)のリライト記事です

VAD装着から心臓移植、その後のリアルな生活

ご自身の体験談を話すAさん
体験談を話すAさん

Aさんは植込み型補助人工心臓エバハートを装着し、国内で心臓移植を受けられました。

Aさんは三児の父であり、その移植待機生活は決して楽なものではなく入院期間も長かったそうです。
そんなAさんは病気そのものだけではなく、移植待機中に心の支えになったモノなどを具体的なエピソードを交えてお話してくれました。

長いVAD生活を乗り越え、現在は会社に復職して働いているとのことです。
この交流会も遠い地から一人新幹線に乗って来たそうです。
Aさんがお話する姿に、きっと自身の「未来」を重ね見た参加者も多かったのではないでしょうか?

私も悩んでいました

私自身、今も悩むことはありますが、VAD生活がはじまった当初はもっと色々なこと(すべてのこと?)に悩んでいました。

それは私自身が心臓移植に辿り着くまでの具体的なビジョンが見えておらず、移植後の生活も想像の域をでないものだったからかも知れません。 
今回のAさんの話を通じて、私の中にあったフワフワしたイメージが少し形を成してきたような気もします。

姿を見せることの大切さ

これからVAD、心臓移植と向き合う方やご家族にとっては、私たちの姿が「未来」として映るのかもしれません。
この講演を通じて「姿を見せること」の意味を学ばせていただきました。

やはりAさんに講演を依頼してよかった!

日本とは何もかもが違うアメリカでの心臓移植体験

宮城さんはアメリカへ渡航して心臓移植を受けられましたが、ギリギリまで日本で治療を受けていたそうです。
その壮絶な闘病エピソードもさることながら、宮城さんが感じた日米の移植医療の差に驚きました。
これは語り手が宮城さんだからこそ伝えられることなのでしょう、宮城さんには多くの場所でこの話をしていただきたいと感じました。

※細かな内容は私が書くと誤解を生じさせそうなため、掲載を割愛させていただきます。

日本とアメリカでの心臓移植件数の差

その年の心臓移植件数が書かれたバッジ

この写真に映し出されたバッジの「132」という数字は、宮城さんが心臓移植を受けた病院でのその年の心臓移植件数だそうです。

宮城さんが心臓移植を受けた病院での年間心臓移植件数は、日本の一病院の心臓移植件数とは桁が違います。
(2015年の日本全体での心臓移植件数は44件でした)

しかし、数字だけみても日本の移植件数は伸びないと感じました。
それは宮城さんの言葉の端々にもヒントがあったような気もします。

遠慮なしに聞いてみた!トークセッション

トークセッションで質問している様子

トークセッションでは移植コーディネーターさんも交え、インターネット上で一人歩きする噂もド直球で聞いてみました。
なお、質問内容は事前打ち合わせをしていないガチなものです。

写真では固い表情ですが、実際には笑いも出るなど和やかな雰囲気だったと思います。

臓器提供者とマッチングした時は携帯電話が鳴る?

Aさんが臓器提供者とマッチングした時の様子を詳しく聞いてみました。
やはり院内のコーディネーターより電話が入るようです。

一番にその事実を伝えた人は?
やはりバタバタしたのか?

心臓移植待機者にとってはとても気になる回答でした。
これが何の後ろ盾もない「誰でもVAD交流会」の魅力の一つなのでしょうね。

心臓移植を受けて性格、嗜好が変わったか?

バラエティ番組やドラマなどでも取り上げられる話題の一つです。
私の好きな漫画「エンジェルハート」でも、心臓移植を受けた香瑩にドナーである槇村 香の心が宿るという設定があります。

ネットでは心臓移植を受けると「ドナーの記憶が宿る」という書き込みもありますが、お二人は移植を受けてご自身の好きな食べ物や性格が変わったと感じることはありますか?

この質問はすごく盛り上がりましたが、ここではその回答をあまり書くことができません。
長く苦しい闘病生活を経験した前後の違いなので、きっと何かが変わったと感じることもあるのでしょう。

しかし、お二人とも現時点で自身が変わった実感はないというお答えでした。
時が経ったらお二人に同じ質問をしてみたいですね。

5年後の年間臓器移植件数1000件を目指す

これは2017年8月に日本臓器ネットワークが発表した内容で、テレビなどでも報じられました。
なお、2017年度の脳死下提供数は77件、心臓停止後の提供数35件の計112件でした。(内、心臓の提供は56件でした。)

JOTが発表した目標は、現在の臓器提供件数の10倍近い数字です。
現役移植コーディネーターへ現時点でどのような見通しなのか、どのような活動を行う予定なのかを尋ねてみました。

あの場にいたVAD患者の方はどう感じたのでしょうか?
誤解を生じそうな内容を含むため、ブログでの掲載は割愛させていただきます

最新の臓器移植件数についてはJOTのサイトにて公開されております、そちらをご参照ください。
JOT 臓器移植に関する提供件数と移植件数

心臓移植を受けるまで何年かかるのか?

2018年4月末時点での移植希望登録者数は心臓移植が674名、心肺同時移植が4名です。
今のペースがどのような状況を意味するものなのか?考えるだけで不安になります。
どうしたらよいのだろうか?我々に協力できることがあるのか?

トークセッションではそのような内容についてもお聞きしてみました。

引用:JOT 移植に関するデータより(2018年当時)

資料中の待機期間のグラフでは、5年以上は一括りにされています。
今のような状況が続けば、「6年以上」「7年以上」という区分を作る必要も出てくるのかもしれませんね。

引用:JOT 移植登録希望者数(2020年8月)より抜粋

個人で協力できることがあれば、私も出来る範囲で協力したいです。
次回のレポート記事ではフリートーク交流の様子をお届けしたいと思います。

交流会レポート記事

オンライン交流

この記事の著者

Satoru Ishii
この補助人工心臓体験記の運営者です。

僕は拡張型心筋症で2015年2月にエバハートを埋め込み、心臓移植待機者になりました。
僕もいつかはVADを卒業する日が訪れます。
僕が成し遂げたいことは後継者を作ることではなく「当事者が声を上げていいんだよ」という雰囲気作りです。
これから先も地道に発信していきます。

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