補助人工心臓体験記

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補助人工心臓のオンラインコミュニティ「井戸バド会議」

補助人工心臓のオンラインコミュニティ「井戸バド会議」

井戸バド会議とは?

井戸バド会議とは毎週火曜土曜20時~22時に定期開催している「みんなでワイワイ楽しむ」ためのビデオコミュニティです。

井戸バド会議ではVADを検討あるいは装着されてる方やそのご家族のみならず、VADや移植に興味の方や医療従事者・学生・メーカー・メディア関係者などどなたでも参加することができます。

どんなことを話しているの?

井戸バド会議はみんなでワイワイ楽しむ以外にもVAD生活での悩みやハテナを相談できる雰囲気作りにも力を入れています。

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VAD装着者
停電時の備えってみんな何をしているんだろう?
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VAD装着者
私はこんな工夫をして停電に備えていますよ
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お母さん
息子がVAD生活をはじめたけど毎月の医療費が高くて…
どうにかならないかしら
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お父さん
我が家では○○〇と▲▲▲ という助成制度を活用してますよ
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女性A
補助人工心臓の植え込みを勧められちゃった。
でもイメージができなくて…
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移植者H
心臓移植待機中は好きな料理を楽しみながら生活していたよ~
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VAD装着者
二回目のワクチン接種を受けてきたよ!
発熱しないかちょっと心配…
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VAD装着者
私はようやく1回目を受けてきたとこだよ。
問診でVADのことを聞かれましたか?

井戸バド会議で守るべき3つのルール

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アドバイザー
井戸バド会議では誰でも安心して参加できる交流の場を目指しています。
参加者は公共の場と同じであると認識し、次の3つのルールを守って参加くださいね。

仲良くしましょう

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アドバイザー
たとえあなたの意見と違っても、他人の意見を尊重するようにしましょう。
敬意や謝意は必ず言葉で伝えましょう。

ビデオはオンにしよう

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アドバイザー
せっかく相手が顔を出して話してくれているのですから、
聞こえているではなく聞いている姿勢をビデオで伝えましょう。
もちろん離席などでビデオをオフにしていただくことは構いません。

「ここだけのはなし」を意識しよう

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アドバイザー
井戸バド会議での会話内容は原則秘密です。
会話内容を他に伝えたい場合は、必ず相手からの承諾を得ましょう。

はじめて参加される方へ

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アドバイザー
はじめて参加する場合は簡単な自己紹介(3分程度)をお願いします。
・ご自身のお名前や立場・状況
・井戸バド会議で聞いてみたいこと

常連参加者へ

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アドバイザー
常連参加者は初めて参加される方が話しやすいように会話をエスコートしてください。
また、質問ばかりしないよう心がけてくださいね。(特にプライベートなこと)

利用者の声

補助人工心臓体験記では井戸バド会議のサービス改善に向けて取り組んでいます。
アンケートの記入はコチラ

アンケート

井戸バド会議をご利用の際にはアンケートへの回答をお願いします。
ご利用毎に回答いただけます。
回答の一部は「利用者の声」として当サイト内でご紹介させていただく場合があります。

井戸バド会議の歴史

チャットルーム「プチの小部屋」

2016年1月、補助人工心臓体験記上にイシイさんと話せるプチの小部屋というチャットルームを開設し、北海道から沖縄まで沢山の方と交流をさせていただきました。

相談できる人がいなくて悩んでいたり、不安を感じていたり、経過が良くなかったり、自暴自棄になっていたり、、、

VAD患者であれば通院されている病院内で患者コミュニティが存在すると思っていたものの、必ずしも誰もがコミュニティに参加することが出来ていない現状を知りました。「実に勿体ない」

「VAD装着を検討されている方・ご家族の悩み
居住地の近くに植込型補助人工心臓実施施設がない方、沢山の不安を感じながら悩み苦しんでいます。近くに植込形補助人工心臓実施施設があれば実際にVADを装着された方ともお会いすることができるかもしれませんが、現状それは可能でしょうか?このロケーション問題、どうにかならんかな?と感じています。」
 
「情報通信技術の発達のおかげで遠隔地であっても顔を突き合わせてコミュニケーションがとれる時代になりました。これを活用しない手はない!とアイディアを膨らませています。」

「インターネットを使って遠くのVAD患者と気軽に話せるコミュニティーがあったら嬉しくないですか?私は嬉しいです!」

2016/3/13のブログ記事より抜粋

この頃に「リアルに会って交流会ができるかチャレンジしてみよう!」となり第二回誰でもVAD交流会を主催しました。

サイバーVAD交流会

遠方の方より「誰でもVAD交流会に参加したい!」という声が届くようになり、第四回誰でもVAD交流会にてFacebookで交流会の様子をライブ配信しました。

そのことがきっかけとなり2016年9月23日よりグループビデオ通話を使ったコミュニティとしてサイバーVAD交流会の提供を開始しました。

ネットで井戸端会議?

「プチの小部屋」と「サイバーVAD交流会」を統合し、2016年10月24日よりVAD患者のネット上での井戸端会議という意味で井戸バド会議を発足しました。

「以前よりファシリテーター不在の場において、良からぬ方向へ話しがヒートアップしてしまう危険性をお伝えしていました。」

「サイバーVAD交流会では想像していたほど良からぬ方向へ話がヒートアップしないこと、参加者それぞれがブレーキを掛けられていることも分かりました。」

「しかし、誰でも参加できるとした場合は話が違います。例えばこれからVAD装着を検討されている方などが参加された場合には良からぬアシストをしないよう細心の注意が必要と考えています。そのような点を考慮し、いつでも誰でも入れるコミュニティーではなく。当面は私が在席しているときのみ利用できるような形で運用します」

2016/10/24のブログ記事より抜粋
2018年からは井戸バド会議のYouTubeライブ配信を開始

第一次井戸バド会議の閉鎖

井戸バド会議で利用していたGoogleハングアウトのサービス終了もありましたが、懸念していた井戸バド会議で絶対に起こしてはならない事象が確認されたためコミュニティを閉鎖しました。

様々なリスクを考え行動してきた。その中で絶対に起こしてはならない事象がある。それはとても危険なことであり、私が考えるリスクの中で一番危惧していたことでした。その事象が明確になったら潔くコミュニティを潰そう、その考えを持ちながら運営してきた。その事象が明確となった今、私自身および多くの繋がりを持つ方たちを守るためにもコミュニティを閉鎖します。

これまで包括的な注意をメインに、身体に影響を及ぼす治療等に関する部分については細心の注意をはらってきました。一つだけヒント出します、誰でもVAD交流会の開始と終了時に必ずお伝えするセリフに関することです。 (交流会のみならず、本サイトのブログ記事でも頻繁に書いていることです)

具体的な内容には触れませんが、心当たりのある方は胸に手を当てて考えてみてください。

2019/2/21のブログ記事より抜粋

井戸バド会議の再発足

幅広い方にご意見を募り新たなコミュニティの試作を繰り返しました。しかし、どれも第一次井戸バド会議を上回るようなポテンシャルを見出すことができませんでした。

そこで第一次井戸バド会議の反省点を活かし、新たな運用計画を策定して2019年9月27日に井戸バド会議を復活させました。

第二次井戸バド会議は2021年10月8日時点で121回目の開催を迎えることができました。

これからも沢山の方へちょっとした元気と勇気をお届けできたらと思います。

皆で共に
考え、学び、喜び、悲しみ、支え
それぞれの道を歩む

誰でもVAD交流会

過去の開催レポートはコチラ

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