Bu-noの体験記

私も書いてみようかな?

皆さんはじめまして。
この度ブログを投稿させていただくことになりましたBu-noです。
私の勝手なつぶやきにしばらくお付き合いください。

私のことを少し

 半世紀とちょっとを生きたおじさんで、公務員の仕事に就いていました。2018年VADを装着しました。

日々の生活

 今は無職の私ですが、普段の朝は結構早いかもしれません。
起床後すぐに検温、血圧測定をします。洗顔後には毎日働いてくれている妻のお弁当を作ってます。
毎朝、卵焼きとチーズ巻き、たこさんウィンナーを作るのが日課です。
 午後は創部の消毒を毎日欠かさずしています。

気持ち

 VADを装着し、移植を待っているこの時間は私にとって何の意味があるのだろうとよく考えます。
 VADを装着しなければならなくなったときに襲ってきた寂しさや悲しさを、同じ境遇の誰かと分かち合いたいと心から願いました。もちろん私の一歩的な思いですが・・
 最近では今まで知らなかった景色が見えてきたことを実感しています。VADを装着しなければ知り合うこともなかった人たち、知らなかった場所、知らなかった移植のこと、気づかなかった家族の絆、など。
 結局、気付いていないことは山ほどあるということに気づいてしまいました。

言葉を並べる

 ここに書こうと思ったのは、この板の主人が言うように「VADのいる人がいる限り、この板の主人がいなくなってもこのページが続いていけば良い」という気持ちに動かされたからだと思います。
 書き込む行為については右も左もよく分からない私ですが、何か発信したら、誰かがもっと面白い発信をしてくれて、いろいろな知識が得られるのではと考えています。
 書き続けるうちに感じたことや気持ちを少しづつ吐きだしていけるかな?と感じています。

きたい

 VADを装着して移植を待機している人たちや、次の手段は移植しかないと言われ人たちは何を考えていて、何をしているんでしょうか。
すごく知りたいという気持ちが抑えらません。
 みんなの話が聞きたいです。
 毎日何をしているのか?何を食べているのか?どこに遊びに行っているのか?仕事はどうしてる?などなど教えてください。

コメント

    • 岩木幸(介助者2020JAN~)
    • 2020年 10月 07日

    今年からの介助者で、愛知県在住です。

    with VADの夫と、どこに遊びに行っているかというと…

    「登録施設から2時間を超える場所には行ってはならない」というルールがあるものの、
    夫の場合は今年からの登録のため移植までの時間はまだまだあるので、
    家族の思い出を作りたいと思って、2時間越えの場所にもどんどん出かけています。主に車で。
    私、高速道路運転するの大好きなんです。
    我が家には10代の子どもが居るので、その子もあと数年で家を出ると思うので、
    家族でいられるのは「今でしょ!」って感じです。
    移植待機順が近づいたら、さすがに移動時間2時間を超える場所へは行かないつもりなので、
    状態が安定している限り、遊びには行きたいと思っています。

    もちろん、遠出するときはVAD管理施設の住所録は印刷して携行、
    万一の際に最寄りの施設に転がり込めるよう準備はしています。

    (でも、病院スタッフには今までの遠出については日帰りだし…と事前報告せずに行ってました)

    最近の遠出は
    8月中旬、外気温37度出てた中に東大寺の正午の祈り参加と、平城京宮跡の見学と、
    薬師寺の東塔の解体修理完了して9年ぶりに姿を現したのを見届けに。
    東大寺ミュージアムや参道の喫茶店で休み休み冷房のある所を渡り歩いて行けば、
    ド暑い日中の歩行でもなんとかなるんだな、と。
    本堂の中は換気のために、今までは開いていなかった扉が開いていて、風通しもよくて涼しかったです。

    8月最終日曜日、神戸王子動物園へタンタン(中国帰国予定のパンダ)に会いに。
    入場予約に当選したので行きました。子どもが小さい時2回、タンタンに会いにいっています。
    たぶん、この日が王子動物園を訪れる最後の日なんだろうなと思いつつ、
    タンタンにさよならを。
    帰りに初めて阪神高速に乗りました。阪神高速の道路が海沿いを走っててきれいだなあと思って、
    阪神工業地帯の港湾部を車窓観光だ~!どこかで名神高速に乗れるでしょうと思って
    神戸から阪神高速に乗ってみたのですが、USJや海遊館を通り過ぎたり、大阪城見えたり、
    なかなか素敵な道路でした。

    この8月の2回の遠出はあまりにも暑い日だったので、クーラーボックスに保冷剤を入れて
    その中に予備バッテリーを入れて持って行き、車内に置いておきました。
    バッテリーに水滴がつかないよう工夫もしつつ。
    車内気温が40℃超えたらバッテリーの使用適正範囲から逸脱するので
    バッテリーが劣化するかもしれないとの懸念からの、予防策です。

    9月上旬、子どもが大阪でジャニーズの劇を見たいとのことで、新幹線で日帰り。
    子どもが観劇中は夫婦2人で四天王寺行って、大阪リバークルーズ、大阪城観光。

    9月下旬、子どもの進路候補の一つである三重県の学校のオープンキャンパスへ。

    そのほか、県内の数か所の道の駅へのドライブは数回、
    ちょっと離れた市のローカルスーパーへそのスーパー自社開発の食材を買い出しに
    (自社ブランドの味噌や出汁が種類豊富で滋味あふれるんです)
    思い立って長篠の古戦場とついでに浜松氣賀関所へ…
    など、主に車で出かけて、ETCの障害者手帳の割引受けたり、入場料割引を受けています。

    今月下旬は、奈良博の正倉院展には行くつもりでいます。
    外来タイミングとも合うので、今後は病院スタッフに事前報告をしていこうと思っています。

    今、狙ってるのは岐阜に麒麟を探しに岐阜城と大河ドラマ館。
    恵那中津川の栗きんとん食べ歩きも行ってみたい…

    そんなこんなで、夫の状態が安定しているおかげで、今までとあまり変わらずに出かけています。

    • Bu-no
    • 2020年 10月 07日

    初めまして。お読みいただきありがとうございます。愛知から奈良さらに神戸までですか、2時間範囲では到底無理な距離ですよね。すごいですね。恐れ入ります。
       >万一の際に最寄りの施設に転がり込めるよう準備はしています。

    これはどのようにしていらっしゃるのですか?事前にその施設には連絡をしておくのでしょうか?私も出掛てみたいところはたくさんありますが心配が先立ち躊躇しています。
    岩木様ご家族の行動力にただただ感服するだけです。これからもどうぞお気を付けておでかけください。

    • 岩木幸(介助者2020JAN~)
    • 2020年 10月 08日

    今までの遠出は月イチの外来のタイミングと合わず、病院への事前申告ナシで出かけていました。
    急変とかトラブルではないのに病棟にいちいち「遊びに遠出しますよー」の電話をするのも何か申し訳なくて、
    病院には結果的に申告せずに出かけていました。
    たぶん、2週に1回の通院タイミングだったら、きちんと申告できていたと思うのだけど…

    遠出を計画してから予定日の2週間前からはいつもより丁寧気味に
    毎日、夫のVADパラメーター、コアグの値の推移を確認、
    本人の状態(見た目とか、足のむくみとか、肌のハリとか)も確認、
    たぶん大丈夫だ!と思えたら、出かけます。
    無理そうだと思ったら、心おきなくやめます。遠距離日帰りドライブだからこそできることです。
    健康体なら詰め詰めで旅程を組みますが、行きたいポイント3つくらいに絞って、ゆるい旅程で。

    VADサブバッグには、補助人工心臓治療関連学会協議会のVAD実施医・管理医(https://j-vad.jp/registry/)を印刷して常時携行。
    行き帰りの途中で倒れたらこの辺まではこっちのVAD管理施設へ、この辺を越えたらあっちの施設へ行くべきだなという
    ボーダーラインを地図上でざっくり確認して、
    目的地で倒れた場合の最寄りのVAD管理施設はココで、所要時間はこれくらい、駆け込むならこの道路を使って走ってと経路を
    頭の中に入れてから出発しています。
    駆け込む先になり得る施設に事前連絡はしていません。(だって行かない可能性の方が高いもの)
    ただ、何かあった時に冷静に説明できるよう、
    私たちは何者で、いつもはどこの病院に通院してて、
    今は何をしてほしくて、その背景はどうで…といったトークの練習は声に出して1回はします。

    以前、
    九州でVADをつけている方が病院の許可を取って大阪の親戚を宿泊ありで新幹線訪問したブログ投稿や、
    広島でVADつけている人が病院の許可を取って東京(TDR)へ行ったらしいブログ投稿や、
    どこの方かはわからないけれど、VADつけている方が登山しているブログ投稿を読んだことがあったので、
    VADをつけていても状態が安定しているならば、九州~大阪、広島~東京の移動は可能だし、登山も可能なんだと認識していました。
    かかりつけ外来の医師には一声かけておくべきだとは思いますが…

    • hotate
    • 2020年 10月 08日

    コメント失礼致します。私が遠くに行く(行った)時のことについてお話させていただけたらと思います。
    私が医師に説明を受けたときは、メイン病院に2時間以内にたどり着ける範囲にいることが生活する上でのルールでした。理由は、VADが止まると一時間ちょっとしか自己心は耐えられないだろうから、という簡潔でストレートな理由でした。ただ、救急車で二時間でもいいとのことで、そこそこ距離は行けそうだな…という印象でした。
    関東住みなのですが大阪出張に行ったときの話になりますが、この時は阪大に紹介状を送ってもらい、自分でも紹介状を一通所持した状態で行きました。
    介助者が説明できればいいのですが、説明の練習をしていてもいざアラームが鳴るとパニックになってしまうこと、駆けつけた救急隊に◯◯病院に運んでといっても普通の救急隊はVADなんぞ知らないのですぐに運んでくれない可能性も多いにあります。
    遠くに行きたいのは私も常日頃思っています。リフレッシュしたいです。旅行先の病院に紹介状までは対応してくれないにしても、手持ち用の紹介状くらいは書いてくれるのではないでしょうか?主治医もQOLについては重要だと考えてくれていると思うので、旅行に行きたい旨は事前に伝えておくと、色々な提案をしてくれるかと思います。
    長々と失礼致しました。

    • Bu-no
    • 2020年 10月 09日

    岩木様、hotate様

    ご返信ありがとうございました。外出先での突然の体調の変化はやはり怖いなと私もいつも思っています。
    実は今年の1月のことですが県外の病院に行かねばならなくなり、その際に病院の近くで2泊しました。VAD装着後初めての外泊のため、宿泊先には私の状況を説明しておきました。今回はかかりつけ医の指示であったので、万一の場合は相手側の病院に受け入れてもらうように手配してもらいました。
    宿泊先に車を止め、最寄りの駅から電車で移動していました。無事に帰宅することができた時には、大変安堵したと同時に、これからの活動の幅に少し自信を持つことができました。

    岩木様
    >駆け込む先になり得る施設に事前連絡はしていません。(だって行かない可能性の方が高いもの)
    この言葉は本当に力強く、すごいなーと感心してしまいました。

    >ただ、何かあった時に冷静に説明できるよう、私たちは何者で、いつもはどこの病院に通院してて、今は何をしてほしくて、
    >その背景はどうで…といったトークの練習は声に出して1回はします。
    う~ん、すごいです。声に出す練習までされているとは、いざという時の覚悟が私なんかと全然違うなと思いました。

    hotate様
    初めまして。お読みいただきありがとうございます。仕事で出張までなさっている方がいるとは大変驚きました。
    どうしても行かねばならぬことだったのでしょうが、葛藤もあったのではないのかなと想像しました。無事にご自宅にたどり着かれたときは心底安堵されたのではないでしょうか。

    お二人のお話を伺い、「準備をする」とはどういうことなのかを深く考えさせられました。

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