補助人工心臓体験記

みんなのVADブログ

補助人工心臓体験記とは?

補助人工心臓体験記とは?

僕が補助人工心臓体験記を立ち上げた理由

体外式補助人工心臓のポンプ

十数年前に弟が拡張型心筋症で体外式補助人工心臓を装着して心臓移植を待っていましたが、願い叶わず2002年に19歳の弟を看取りました。

僕の中では当時の体験が強く残っているため、自身の補助人工心臓(VAD)植込みにも大きな抵抗がありました。

しかし、2015年2月に補助人工心臓の植込み手術を受けました。

手術から数ヵ月後が経過した時、僕はVADに関する情報を得ようとあらゆるウェブサイトやSNSをチェックしていました。

しかし、そこには心臓移植待機者本人が発信する情報があまりにも少ないという状況がありました。
心臓移植に向けて小さな一歩を踏み出した僕ですが、その未来には大きな不安を抱かざるを得ない状況でした。

前例がないなら、僕が作ればいい

補助人工心臓を理解いただきたい!!という大義があるわけではありませんでした。

ただ、VADを装着された方、検討されている方にとって一つでも参考となる情報を届けられればと思い、インターネットを通じた情報発信をはじめました。
それが補助人工心臓体験記(shabondama-factory.com)というウェブサイトのはじまりです。
※2021年4月現在、当ウェブサイト(lvad.blog)に移行中です。

僕が補助人工心臓体験記を通じて伝えたいこと

補助人工心臓のシステム一式

補助人工心臓体験記ではVADによって得られる恩恵や命の素晴らしさだけでなく、長期にわたってVADを装着し続けなければならないリアルな葛藤も描くようにしています。

僕が心臓移植を受けるその日までに経験したことをリアルにこだわって届けていきたいと思います。

今の心臓移植待機者に足りない環境

僕が心臓移植待機生活を経験して気が付いたことの一つに「他の心臓移植待機者と接する機会の少なさ」があります。

病院内での小さなコミュニティーは存在するものの、VADという治療を受ける患者数の少なさによって病院内コミュニティでは情報の多様性に欠けている現状がありました。

全国に散らばるVAD患者や移植者(元VAD装着者)のノウハウは宝です、それらを得るために広いコミュニケーションの重要性を感じ始めました。

補助人工心臓体験記では当事者が参加できる開かれたコミュニティーを提供しています。

僕が成し遂げたいこと

僕は僕なりに心臓移植待機生活を駆け抜けてきました。そして、いずれはVADを卒業する日が訪れます。

その時に「リアル」を発信できる当事者はどれほどいるだろうか?

僕が成し遂げたいことは後継者を作ることではなく「当事者が声を上げていいんだよ」という雰囲気作りです。
僕がVADを卒業したら、また違う立場から雰囲気作りを支援したいと思います。

新しい補助人工心臓体験記が提供するモノやコト

補助人工心臓体験記では以下の「モノ」や「コト」を提供しています。

  • イシイサトルの過去の体験記
  • VAD患者、介助者の体験記
  • VAD会などの交流イベントの企画・開催
  • VADに関するイベント情報
  • ファンサイト

誰でもVAD交流会

交流会の記念写真

補助人工心臓体験記ではVAD当事者や心臓移植経験者、医療者などが集える交流の場を提供しています。

オンラインではZoomを使った井戸バド会議、読者交流に特化した会員制コミュニティーサイト「補助人工心臓体験記.fan」を提供しています。

交流会レポート記事

オンライン交流

関連しそうなブログ記事

Return Top