補助人工心臓体験記 lvad.blog

当サイトは旧・補助人工心臓体験記（shabondama-factory.com）の後継サイトです。

補助人工心臓体験記の作成経緯

十数年前に弟が拡張型心筋症で体外式補助人工心臓を装着して心臓移植を待っていたが、願いは叶わず2002年に最後を看取りました。
その当時の体験が強く残っているため自身の補助人工心臓（VAD）植込みにも大きな抵抗がありました。

2015年2月にVADの植込み手術を受けてから数か月後、インターネット上のありとあらゆるサイトをチェックしていました。
しかし、心臓移植待機者本人が発信する情報があまりにも少ない状況を目にしました。
これから長い心臓移植待機生活へ向けて歩み出した小さな一歩だったが、大きな不安を抱かざるを得ない状況がありました。

前例がないなら、自分が作ればいい

補助人工心臓を理解いただきたい!!という大義があるわけではなかった。
ただ、VADを装着された方、検討されている方にとって一つでも参考となる情報を届けられればと思い、インターネットを通じた情報発信としてshabondama-factory.comを開設しました。

補助人工心臓体験記で伝えたいこと

VADによって得られる恩恵や生の素晴らしさだけでなく、長期にわたってVADを装着し続けなければならないリアルな葛藤も描いています。
心臓移植を受けるまでに経験した様々なことを伝えたい。

成し遂げたいこと

心臓移植待機生活を経験して気が付いたことの一つに他の心臓移植待機者と接する機会の少なさがあります。
病院内での小さなコミュニティーは存在するものの、絶対的な患者数が少ないために情報の多様性が欠けている状況です。

全国に散らばるVAD先駆者、成功者である移植者のノウハウが得にくい状況があり、当事者間におけるコミュニケーションの重要性を感じ始めました。

補助人工心臓体験記では当事者が参加できる開かれた交流の場を提供することで、日本のVADに関わる方の役に立ちたい。

誰でもVAD交流会、釣りde交流会、渋谷ジャックde交流会

オフラインでVAD当事者や心臓移植経験者、医療者などが集える交流の場を提供しています。

井戸バド会議

ビデオ通話を利用した誰でも参加できるオンライン交流の場を提供

心臓病専門SNS　ココロ場

オンラインに特化した会員投稿型のコミュニティーサイトを提供

新しい補助人工心臓体験記で伝えたいこと

聞きたいこと、取り上げて欲しい話題がありましたら記事へコメントください。

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