当サイトについて

当サイトは補助人工心臓体験記(shabondama-factory.com)の後継サイトです。

補助人工心臓体験記の作成経緯

十数年前に弟が拡張型心筋症で体外式補助人工心臓を装着して心臓移植を待っていました。しかし、願い叶わず2002年に19歳の最後を看取りました。
その当時の体験が強く残っているため、自身の補助人工心臓(VAD)植込みにも大きな抵抗がありました。

2015年2月にVADの植込み手術を受けてから数か月後、私はインターネット上のありとあらゆるサイトをチェックしていました。
けれども、心臓移植待機者本人が発信する情報があまりにも少ない状況でした。心臓移植に向けて歩み出せた小さな一歩でしたが、その未来には大きな不安を抱かざるを得ない状況がありました。

前例がないなら、自分が作ればいい

補助人工心臓を理解いただきたい!!という大義があるわけではなかった。
ただ、VADを装着された方、検討されている方にとって一つでも参考となる情報を届けられればと思い、インターネットを通じた情報発信として補助人工心臓体験記(shabondama-factory.com)を開設しました。

補助人工心臓体験記を通じて伝えたいこと

補助人工心臓のシステム一式

VADによって得られる恩恵や生の素晴らしさだけでなく、長期にわたってVADを装着し続けなければならないリアルな葛藤も描いています。
補助人工心臓体験記では心臓移植を受けるまでに経験した様々なことを伝えたいと思います。

成し遂げたいこと

映画の宣伝パネルを持つイシイサトル

心臓移植待機生活を経験して気が付いたことの一つに「他の心臓移植待機者と接する機会の少なさ」がありました。
病院内での小さなコミュニティーは存在するものの、VADという絶対的な患者数の少なさのために情報の多様性に欠けている状況があります。

全国に散らばるVAD先駆者、成功者である移植者(元VAD装着者)のノウハウが得にくい状況があり、その中で当事者間におけるコミュニケーションの重要性を感じ始めました。

補助人工心臓体験記では当事者が参加できる開かれた交流の場を提供することで、日本のVADに関わるすべての方の役に立ちたいと思っています。

誰でもVAD交流会、釣りde交流会、渋谷ジャックde交流会

オフラインでVAD当事者や心臓移植経験者、医療者などが集える交流の場を提供しています。

交流会の記念写真
私が元気になったら、きっと再開します

井戸バド会議

誰でも気軽に参加できるビデオ通話の場として、井戸バド会議を提供しています。

心臓病専門SNS ココロ場

オンラインでの交流に特化した会員投稿型のコミュニティーサイトを提供しています。

グループビデオ通話も提供しています

新しい補助人工心臓体験記で伝えたいこと

当サイトではshabondama-factory.comの記事を読みやすいようリライトして提供するとともに、多くのVAD患者の体験記、イベント情報なども提供します。

聞きたいこと、取り上げて欲しい話題がありましたら記事へコメントください。

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