この記事は2016年10月23日（VAD装着619日目）のリライト記事です

昨日は東京都町田市にて第五回誰でもVAD交流会を開催し、オンライン参加を含めて24名の方にご参加いただけました。

楽しい一日はあっという間に終わり、今日は朝から充実感と若干の疲労を感じながらブログ記事を書いています。

開催レポート

東京と大阪、二人のベテラン心移植者

一番遠方からの参加者は大阪から飛行機でかけつけていただいたベテラン心臓移植者です。

お二人とも心臓移植から20年以上経過している心臓移植者です。

我々のような心臓移植を受けることを目指しているVAD装着者らにとって、とても貴重な話をお聞きすることができました。

VAD装着者がベテラン心臓移植者に直接お話を聞くことができる機会って意外と少ないんですよね。

このような場を通じてお互いを知ることも大切なことだな～と感じました。

医療従事者

今回は医療従事者の方達も参加されていました。

このVAD交流会に参加された理由をお聞きしたところ、私の心にジーンと響くものがありました。

参加された他のVAD装着者やご家族達と沢山お話されていましたので、何か一つでもお持ち帰りいただけたのなら幸いです。

オンライン参加

遠隔地からの参加者はGoogle ハングアウトを使って映像と音声を流していました。

しかし、スマホの通信環境が良くなかったなどの不備も重なり、大変中途半端な形での提供になってしまいました。

今回の件をじっくりと反省して、今後の交流に活かしたいと思います。

交流会の雰囲気

今回の交流会では飲み物とオードブルを用意させていただきました。

飲み食いする交流では自然と会話も弾みます。

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写真で見ると静かなように見えますが、実際にはそんなことはありません。

皆さんの会話はパワフルで笑顔が絶えません。

それだけ普段からため込んできているものがあるのでしょうね。

カメラのファインダー越しに見える皆さんの笑顔が私にとって幸せな時間でした。

しかし、その中にもシリアスな会話もあり、ほどよい緊張感がある会になりました。

バッテリー交換作業

VAD交流会では沢山のVAD装着者が参加する訳であって、中にはバッテリー交換するシーンと出くわすこともあります。

どんなバックからバッテリーを取り出すのか？立って交換するのか？座って交換するのか？本人がするのか？介助者がするのか？どんなチェックをしているのか？

VAD交流会は間近で実際のバッテリー交換作業を観られる貴重な場なのかも知れませんね。（笑）

それでも実際に交流会の中でバッテリー交換が発生するのはジャービックかエバハートだけですね。

ハートメイトⅡは一回のバッテリー駆動時間が長いのでお目にかかることがありません。

写真のジャービックでは通常はバッテリー1本を接続していますが、私が装着しているエバハートやハートメイトⅡでは2本のバッテリーが接続されています。

また、バッテリーの持続時間と交換頻度も機種それぞれに特徴があったりします。

エバハート（EVAHEART）の場合

エバハートのコントローラーには2本のバッテリーが接続されていますが、1本ずつ消費されていきます。
1本目が無くなると自動的に2本目に切り替わりますが、1本目がなくなる少し前にアラームが鳴るのでその時点で予備のバッテリーに交換します。

エバハートのバッテリー交換頻度はハートメイトⅡと比べると多いかもしれません。

ハートメイトⅡ(HeartMateⅡ)の場合

ハートメイトⅡのバッテリー機構は接続された2本のバッテリーを同時に消費していくそうで、バッテリー交換頻度自体は少ないとの事です。

ジャービック(Jarvik2000)の場合

ジャービックについては忘れました、コメント願います（笑）

覚えていることと言えば、ACコンセントから接続する仕組みがなく就寝時には大きなバッテリーに接続するというぐらいです。

どのVADが優秀なのか？

VAD交流を通じて学んだことがあります。

VAD生活の主体はその方本人なのです、VADはそれを補助するだけなのです。

その方の身体状況や生活環境をも加味して決定したこともが、その機種なはずです。

バッテリーの持ち時間やコントローラーの重さだけを切り抜いてどの機種が優れているかを語ることはナンセンスだと思っています。

私にはエバハートがベストだし、あの人にはジャービック、この方にはハートメイトⅡがベストなのでしょう。

ただ、どの機種にもバッテリーの持ち時間やコントローラーの重さなど共通の悩みはあります。

VAD交流会ではそれを本気で共感することが出来る仲間がいます。

このような話はもはやVAD交流会の定番ネタです、この場では笑いながらVADをディスることができます。(笑)

閉会

第五回誰でもVAD交流会は2時間という短い時間でしたが、変な間ができることもなく濃密な時間を過していただけたかと思います。

今の私の能力では2時間、20名というのが限界でもあります。

個人の能力を高めることと同時に、同士を得ながらいずれはもう少し規模の大きい企画ができたらとは思います。

この後はファミレスで二次会となりました。

二次会

すみません、ここでも写真を撮り忘れておりました･･･

確か12名だったかな？

予約なしで12名が座れる席が空いていたのは奇跡のような気がします。

とても印象深かった話もあり、私は一人でウルウルしていましたよ･･･

プライベートな話なのでココでは控えますが、沢山の介助者の思いを聞けるのも（二次会）の良いところでしょう。

三次会

二次会でも物足りない方達で三次会を開きました。

新たにお店を探すのも大変なので、同じお店に残り再オーダーすることしました。

この三次会では交流というより意見交換のようにかなり真剣なトークをしていましたよ。

VAD装着者の就労、障害者・福祉支援のあり方、移植医療の現状についてなど･･･

補助人工心臓のポンプ駆動音

私自身のVAD駆動音はYoutubeで公開していますが、VADの機種や回転数の設定などの違いなどによって音も大きく異なるのだろう想像していました。

他の人のVAD駆動音はどのような音がするのだろう？

VAD交流会には色んな方が集まるので聴診器で実際の音を聞いてみようと思い、安物の聴診器を持参していました。

ファミレスでお医者さんごっこをする怪しい集団です。(笑)

なお、実際にポンプ音を聞く場合は心臓の下側の位置に聴診器を当てる必要があります。

今回はハートメイトⅡのポンプ音を聞かせていただきましたが、シュイーーンという高周波なモーター音がはっきりと聞こえました。

本人曰く、ミニ四駆のノーマルモーターとの事です。確かに、その言葉を聞いてしまうとミニ四駆のモーター音にしか聞こえなくなります。(笑)

設定している回転数が高い方はハイパーダッシュモーターのような音になるのでしょうか？

この後も皆で聴診器を回し合って、ハートメイトⅡとエバハートの音を聴き比べていました。^^;

三次会ではジャービックの方がいなかったので、次回お会いした時に聞かせていただこうと思います。

お会計

どうやら支払い金額に応じてクジが引けたようで、何かが当たったようです…

そして何故か余ってしまった二次会、三次会の余剰金は次回に持ち越さず、レジ横に設置されていた募金箱に寄付させていただきました。

14時からVAD会を開催して、3次会が終わった頃には21時半になっていました。

やはりVAD会を午後から開催すると帰りが遅くなりますね。

早い時間帯で開催したいとも思いますが、遠方の参加者が大変になりそうなので開催地を含めて悩ましいところです。

誰でもVAD交流会ではこれからも沢山の方の参加をお待ちしております。

VAD装着者・介助者はもちろんのこと、医療従事者、製薬、医療メーカー、メディアの参加も歓迎致します。

どうぞ、これからも誰でもVAD交流会をよろしくお願い致します。