補助人工心臓体験記

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【開催レポート】第五回 誰でもVAD交流会

【開催レポート】第五回 誰でもVAD交流会

この記事は2016年10月23日(VAD装着619日目)のリライト記事です

昨日は東京都町田市にて第五回誰でもVAD交流会を開催し、オンライン参加を含めて24名の方にご参加いただけました。

楽しい一日はあっという間に終わり、今日は朝から充実感と若干の疲労を感じながらブログ記事を書いています。

開催レポート

東京と大阪、二人のベテラン心移植者

一番遠方からの参加者は大阪から飛行機でかけつけていただいたベテラン心臓移植者です。

お二人とも心臓移植から20年以上経過している心臓移植者です。

我々のような心臓移植を受けることを目指しているVAD装着者らにとって、とても貴重な話をお聞きすることができました。

VAD装着者がベテラン心臓移植者に直接お話を聞くことができる機会って意外と少ないんですよね。

このような場を通じてお互いを知ることも大切なことだな~と感じました。

医療従事者

今回は医療従事者の方達も参加されていました。

このVAD交流会に参加された理由をお聞きしたところ、私の心にジーンと響くものがありました。

参加された他のVAD装着者やご家族達と沢山お話されていましたので、何か一つでもお持ち帰りいただけたのなら幸いです。

オンライン参加

遠隔地からの参加者はGoogle ハングアウトを使って映像と音声を流していました。

しかし、スマホの通信環境が良くなかったなどの不備も重なり、大変中途半端な形での提供になってしまいました。


今回の件をじっくりと反省して、今後の交流に活かしたいと思います。

交流会の雰囲気

今回の交流会では飲み物とオードブルを用意させていただきました。

飲み食いする交流では自然と会話も弾みます。

写真で見ると静かなように見えますが、実際にはそんなことはありません。

皆さんの会話はパワフルで笑顔が絶えません。

それだけ普段からため込んできているものがあるのでしょうね。

カメラのファインダー越しに見える皆さんの笑顔が私にとって幸せな時間でした。

しかし、その中にもシリアスな会話もあり、ほどよい緊張感がある会になりました。

何を話されていたのでしょうね?

サイコロタイム 何がでるかな?

このサイコロタイムは参加者募集の際に告知をしていましたが、何を話すのかは当日まで秘密にしていました。

このサイコロは発泡スチロールの塊から削りだして作成しました。

ちゃんと良く転がりましたよ~。

会場の隅までコロコロと・・・

家族にありがとう

⑥を当てた方のお話です。

VAD介助者であるご家族からご本人に向けたメッセージでした。

生きててくれてありがとう。

今その場面を思い出しながら書いていますが、ところどころで目頭が熱くなってしまいます。

医療者にありがとう

①を当てた方からのお話に私の目頭が熱くなりました。

今支えていただいている医療者と家族への感謝の気持ちを述べておられました。

そして、将来医療に関わる道へ進みたいとの話をされていました。

もうね、本当に心打たれました。

この場に主治医がいたらきっと泣いちゃってただろうなぁ…

今回で一番印象に残ったお話かもしれません。

サイコロタイムを用意して本当に良かったと感じました。

職場復帰への道のり

②を当てた方からのお話に心痛みました。

詳しく書きませんが、VAD装着をして職場復帰を目指しているとのことですが、大変険しい道のりだという内容のお話です。

もし私がその状況にあったのならばとっくに爆発しているであろう内容でした。

国はダイバーシティ推進と言っておりますが、現実はどちらからというとこの方の言う通りなのでしょう。

そして、改めて自分は恵まれた環境にいることを再確認いたしました。

人それぞれ置かれている状況が異なるので、この話をもって一括りに判断することはできません。

しかし、私も復職や就職への道のりは楽ではないという印象を持っています。

バッテリー交換作業

ジャービックのバッテリー交換作業

VAD交流会では沢山のVAD装着者が参加する訳であって、中にはバッテリー交換するシーンと出くわすこともあります。

どんなバックからバッテリーを取り出すのか?立って交換するのか?座って交換するのか?本人がするのか?介助者がするのか?どんなチェックをしているのか?

VAD交流会は間近で実際のバッテリー交換作業を観られる貴重な場なのかも知れませんね。(笑)

それでも実際に交流会の中でバッテリー交換が発生するのはジャービックかエバハートだけですね。

ハートメイトⅡは一回のバッテリー駆動時間が長いのでお目にかかることがありません。

写真のジャービックでは通常はバッテリー1本を接続していますが、私が装着しているエバハートやハートメイトⅡでは2本のバッテリーが接続されています。

また、バッテリーの持続時間と交換頻度も機種それぞれに特徴があったりします。

エバハート(EVAHEART)の場合

エバハートのコントローラーには2本のバッテリーが接続されていますが、1本ずつ消費されていきます。
1本目が無くなると自動的に2本目に切り替わりますが、1本目がなくなる少し前にアラームが鳴るのでその時点で予備のバッテリーに交換します。

エバハートのバッテリー交換頻度はハートメイトⅡと比べると多いかもしれません。

ハートメイトⅡ(HeartMateⅡ)の場合

ハートメイトⅡのバッテリー機構は接続された2本のバッテリーを同時に消費していくそうで、バッテリー交換頻度自体は少ないとの事です。

ジャービック(Jarvik2000)の場合

ジャービックについては忘れました、コメント願います(笑)

覚えていることと言えば、ACコンセントから接続する仕組みがなく就寝時には大きなバッテリーに接続するというぐらいです。

どのVADが優秀なのか?

VAD交流を通じて学んだことがあります。

VAD生活の主体はその方本人なのです、VADはそれを補助するだけなのです。

その方の身体状況や生活環境をも加味して決定したこともが、その機種なはずです。

バッテリーの持ち時間やコントローラーの重さだけを切り抜いてどの機種が優れているかを語ることはナンセンスだと思っています。

私にはエバハートがベストだし、あの人にはジャービック、この方にはハートメイトⅡがベストなのでしょう。

ただ、どの機種にもバッテリーの持ち時間やコントローラーの重さなど共通の悩みはあります。

VAD交流会ではそれを本気で共感することが出来る仲間がいます。

このような話はもはやVAD交流会の定番ネタです、この場では笑いながらVADをディスることができます。(笑)

臓器提供意思表示カードの普及・啓発活動

参加者それぞれ出来ることをされているようです。

今回のVAD交流会では講演会の材料として意思表示カードを手にしている写真を欲しいとのことで、急遽写真撮影会が開かれました。

閉会

第五回誰でもVAD交流会は2時間という短い時間でしたが、変な間ができることもなく濃密な時間を過していただけたかと思います。

今の私の能力では2時間、20名というのが限界でもあります。

個人の能力を高めることと同時に、同士を得ながらいずれはもう少し規模の大きい企画ができたらとは思います。

反省点

前回の交流会でも写真を撮り忘れるという失態がありましたが、今回も集合写真を撮り忘れてしまいました…

主催である私は精算や片付け、忘れ物がないかの最終チェックなどで忙しいのです!という言い訳を述べておきます。

各々が別れの挨拶をしている中、誰かに集合写真撮らなくていいの?と言われて気が付きました。

しまった~!と思ったものの既に半数ほどが会場を後にしていたため、2次会に繰り出すメンバーだけで集合写真を撮りました。

この後はファミレスで二次会となりました。

二次会

すみません、ここでも写真を撮り忘れておりました・・・

確か12名だったかな?

予約なしで12名が座れる席が空いていたのは奇跡のような気がします。

とても印象深かった話もあり、私は一人でウルウルしていましたよ・・・

プライベートな話なのでココでは控えますが、沢山の介助者の思いを聞けるのも(二次会)の良いところでしょう。

三次会

二次会でも物足りない方達で三次会を開きました。

新たにお店を探すのも大変なので、同じお店に残り再オーダーすることしました。

この三次会では交流というより意見交換のようにかなり真剣なトークをしていましたよ。

VAD装着者の就労、障害者・福祉支援のあり方、移植医療の現状についてなど・・・

補助人工心臓のポンプ駆動音

私自身のVAD駆動音はYoutubeで公開していますが、VADの機種や回転数の設定などの違いなどによって音も大きく異なるのだろう想像していました。

他の人のVAD駆動音はどのような音がするのだろう?

VAD交流会には色んな方が集まるので聴診器で実際の音を聞いてみようと思い、安物の聴診器を持参していました。

ファミレスでお医者さんごっこをする怪しい集団です。(笑)

なお、実際にポンプ音を聞く場合は心臓の下側の位置に聴診器を当てる必要があります。

今回はハートメイトⅡのポンプ音を聞かせていただきましたが、シュイーーンという高周波なモーター音がはっきりと聞こえました。

本人曰く、ミニ四駆のノーマルモーターとの事です。確かに、その言葉を聞いてしまうとミニ四駆のモーター音にしか聞こえなくなります。(笑)

設定している回転数が高い方はハイパーダッシュモーターのような音になるのでしょうか?

この後も皆で聴診器を回し合って、ハートメイトⅡとエバハートの音を聴き比べていました。^^;

三次会ではジャービックの方がいなかったので、次回お会いした時に聞かせていただこうと思います。

お会計

どうやら支払い金額に応じてクジが引けたようで、何かが当たったようです…

そして何故か余ってしまった二次会、三次会の余剰金は次回に持ち越さず、レジ横に設置されていた募金箱に寄付させていただきました。

14時からVAD会を開催して、3次会が終わった頃には21時半になっていました。

やはりVAD会を午後から開催すると帰りが遅くなりますね。

早い時間帯で開催したいとも思いますが、遠方の参加者が大変になりそうなので開催地を含めて悩ましいところです。

誰でもVAD交流会ではこれからも沢山の方の参加をお待ちしております。

VAD装着者・介助者はもちろんのこと、医療従事者、製薬、医療メーカー、メディアの参加も歓迎致します。

どうぞ、これからも誰でもVAD交流会をよろしくお願い致します。

開催概要

開催日時

2016年10月22日(土) 14:00~16:00

開催場所

東京都町田市南成瀬5-12
町田市立総合体育館内
福祉レストラン フレンズ

タイムスケジュール

  • 13:50 受付開始
  • 14:00 開会
    • 主催者からの挨拶、注意事項の説明
    • 参加者の紹介
  • 14:10 雑談タイム
  • 14:40 サイコロタイム 計3回
  • 15:50 集合写真の撮影、閉会
  • 16:00 完全退出
    • 閉会後の二次会は自由参加

参加対象

誰でも参加可能

  • VAD装着者本人、介助者、ご家族
  • VADに興味のある方
  • 心移植経験者、ご家族
  • 臓器提供されたご家族
  • 医療者、医療メーカー等

参加費用

各自実費負担をお願いします。
開催後に費用総額を現地参加人数で割り、現地精算させていただきます。

参加条件

一つでも「参加してよかった」という思い出を残す努力をすること

  • VAD装着者は必ず介助者が同行すること
    • VAD装着者一名につき一人の介助者が同行すること(一人の介助者が複数人の面倒をみるのは基本NGとしますが、主治医の許可があればその限りではありません)
  • 参加者の体調や天気の都合により、急な開催中止、順延、開催場所変更をご理解いただけること
  • 体調最優先で無理して参加しないこと
  • 応募者多数の場合は先着順とさせていただきます
  • 主催が簡単な身元確認が必要と判断した場合、それに応じていただけること
  • 販売、勧誘目的等の不適切な参加目的と判断した場合は、参加をお断りさせていただきます

私のVAD交流に対してのこだわりとオンライン化

「交流」の意味や目的にもよりますが、どのようなものであっても面と向かっての交流ほど深いものはないでしょう。そのことを前提として、私のVAD交流のコンセプト「皆で共に」が作られました。

皆で共に

考え、学び、喜び、悲しみ、支え

オンライン参加の取り組み

今回はスマホとノートパソコンを駆使してオンラインで参加できる環境を準備していました。

システムとしては無料のGoogleハングアウトを利用しましたが、通信環境の影響もあって満足のいくような結果は出せませんでした。

また、現地参加者とオンライン参加者双方のニーズをマッチングさせることは容易なことではないことも分かりました。

結果的には途中からオンライン参加者を置いてきぼり状態にさせてしまいました、本当にゴメンナサイ。

今後のVAD交流会のあり方

遠隔地の方には申し訳ありませんが、やはり物理的な距離を無理やり短くすることはできません。

会社の会議等で特定の議題に対して論ずるのであればオンラインでも良いかもしれませが、VAD交流という特定の議題がない(薄い?)もので利用する場合には今のところ不向きであると感じました。

とはいえ、オンライン参加者と見捨てるわけではありません。

今後のオンラインでの交流は先日開設した井戸バド会議で実施して、現地開催の面と向かっての交流会とは切り離そうと思います。

現地参加者とオンライン参加者の共存は設備環境の違いやコミュニケーションの取り方も異なるので、お互いに消化不良な結果になってしまいます。

オンライン参加者のみであれば設備環境やコミュニケーションの取り方も全員が対等になるので、運用しやすくなると感じています。

今回の第五回誰でもVAD交流会は今後の方向性を考える上でも重要な経験となりました。

今後のVAD交流は現地交流とオンライン交流の二層化を図りたいと思います。

今日の命を救うために

参加者の方よりトリオ・ジャパンの25周年記念のDVDをいただきました。

皆さん、トリオ・ジャパンという団体を知っていますか?

あなたは日本の臓器移植の成り立ちを知っていますか?

このDVDを見ることで多くの事を学ぶことができます。また、DVDの内容はYouTubeからも視聴することができます。

VAD云々に関わらず多くの方にご覧いただきたい内容となっています。

動画だけでも構わないので、多くの方にシェアいただけると幸いです。

https://youtu.be/giS9jlygNx4

交流会レポート記事

オンライン交流

この記事の著者

Satoru Ishii
この補助人工心臓体験記の運営者です。
僕は拡張型心筋症で2015年2月にエバハートを埋め込み、心臓移植待機者になりました。
僕もいつかはVADを卒業する日が訪れます。(訪れました)
僕が成し遂げたいことは後継者を作ることではなく「当事者が声を上げていいんだよ」という雰囲気作りです。
これから先も地道に発信していきます。

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