補助人工心臓体験記

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【レポート】第3回 LVAD患者さんとそのご家族の座談会

【レポート】第3回 LVAD患者さんとそのご家族の座談会

こんにちは、皆さんはゴールデンウィークをどのようにお過ごしでしょうか。


4/20(土)に開催された「第3回 LVAD患者さんとそのご家族の座談会」についてご紹介させていただきます。

東京の貸会議室で開催された交流会

私は12時頃に八丁堀駅に到着し、駅近くのドトールでアイスコーヒーとサンドウィッチを楽しんだ後、駅周辺を散策しながら会場に向かいました。その日は暖かい陽気で、会場に到着するころには少し背中が汗ばんでいました。

会の冒頭で、私は自己紹介を兼ねて私の発病前の生活、発病後に提示された治療法、LVAD装着や心臓移植といった治療を選んだ理由、そして心臓移植の連絡が入った瞬間の様子などについて話しました。

情報発信をはじめた理由

私が情報発信をはじめた動機についてはブログ記事:補助人工心臓体験記とは?に記載しておりますが、その中より具体的なエピソードを交えてお伝えさせていただきました。
そして、井戸バド会議が担っているであろう役割を私の想像でお伝えさせていただくとともに、今後の活動についても少し触れさせていただきました。

速く行きたいなら、一人で行きなさい。
遠くへ行きたいなら、皆で行きなさい。

アフリカの諺より

この諺が補助人工心臓体験記が提供する交流会のポリシーとなっている次第です。

皆で共に
考え、学び、喜び、悲しみ、支え
それぞれの道を歩む

誰でもVAD交流会

過去の開催レポートはコチラ

皆さんの表情が明るくなりました

座談会では、LVADを装着するまでの経緯や、家族のそれぞれがどのように向き合っていたかについての体験談が共有されました。特に印象深かったのはVAD装着を見守るご家族の話でした。
誰一人として同じエピソードはなく、VAD装着をサポートする家族にとっても「これが正解」という明確な向き合い方は存在しないのだと感じました。一方で共通する悩みは多くある様子でした。

このような共有を通じて、参加者一人一人が互いの経験から追体験を得られたのだと思います。

話が盛り上がり過ぎて、お菓子が減りませんでした

写真は交流会のあるあるです。
参加者皆さんが話に夢中で目の前にあるお菓子が全然減らない。それだけ有意義な時間を過ごしていただけたのだと思います。交流会が終わる頃には皆さんの表情がとても明るくなっていました。

次回の座談会も詳細が決まり次第、補助人工心臓でもご案内させていただきます。
交流会でしか得られない経験がここにはありますので、ぜひ次回もご参加ください。

VAD装着して1年経過
心臓移植後はじめての自撮り

この記事の著者

Satoru Ishii
この補助人工心臓体験記の運営者です。
僕は拡張型心筋症で2015年2月にエバハートを埋め込み、心臓移植待機者になりました。
僕もいつかはVADを卒業する日が訪れます。(訪れました)
僕が成し遂げたいことは後継者を作ることではなく「当事者が声を上げていいんだよ」という雰囲気作りです。
これから先も地道に発信していきます。

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