こんにちは。VAD『ハートメイト3』を装着している琉加です。
自己紹介
俺は1998年6月5日生まれの現22歳です。
出身は福島県で今は大阪で治療をしています。
「今日から俺は」、にちなんで「今日からブロガー』です(笑)
なんて冗談も交えながらハートメイト3と自分の生い立ち「体験、経験」を書いていきたいと思います。
まずは、俺『琉加』の生い立ちを書いていきたいと思います。
生まれる前から拡張型心筋症と診断‼️
多くの方は、途中から疾患と診断されたり発症したりしていると思います。
でも、なんと僕の場合は生まれる前から診断されていました。
生まれる時に医者に『拡張型心筋症ですね。死産します』と言われていました。
余命宣告は4回っ‼️死神の囁き
無事死産を免ることができましたが、何とっ‼️医者からでた言葉は『2歳で死にます』だったのです。
2回目の余命で死神が俺を狙っているみたいですよね(笑)
俺の家族は覚悟していたみたいです…
でもなんとそれも免ることができました!
だがしかし、死神は許してはくれず何と『5歳で確実に死にます』と3度目の余命宣告をされたのです‼️
死神の囁きを免た後
3度にわたる余命宣告(死神の囁き)を逃れることができたのです。
でも俺を待っていたのは当時小さかった俺には過酷の生活でした…
保育園児にして多くの入院生活、日々の長い検査、痛く苦しい検査など…
がありました。
でも5歳になる頃から退院が許可されて家に帰ることができ、入院する回数が徐々に減っていきました。
今でもあの時のことを忘れることわないですね。
これから俺が経験、体験したことを上記のように書いていきます‼️
是非、お楽しみに^o^
初めましてこんにちは
お母さんの大熊町での同級生の小池耕司と言います
オイラは23の頃から円板状(慢性)エリテマトーデスと言う病気になり現在も現状維持ですが6月の血液検査の結果で10月に更に詳しい検査をしよう!と医者に言われて先月に検査してきました
全身性エリテマトーデス(難病)に成っている可能性が有ったけど今回は免れました
お互い前向きに頑張ろう!