三流VAD患者が一流VAD患者になるための最短ルートとは？

この記事は2018年9月18日（VAD装着1,314日目）のリライト記事です

最近は8時頃に起床して9時から仕事をしています。しかし、毎日仕事が出来ているわけではなく、目が覚めた後に異常なほどの怠さでベッドから動けない時があります。疲れているとか苦しいという自覚はないのですが、ベッドから動けないんですよ。

私自身も「何で動けないのだろうか？」と思っています。

アラームを全無視するほど怠い

この画面は私が在宅勤務時にセットしているアラームです。

想定としては

7:40
起床時間
8:00
起床時間の予備
8:15
食事終了の目安
8:30
仕事環境の準備開始、服薬
8:50
PCをVPN接続、打刻
9:00
始業

今日はこのアラームを全て無視してしまうほどに身体が言うことを聞かず、ベッドに横になっていました。
とりあえず薬だけ飲んでまたベッドへ横になる。お昼になっても状況は変わらず、昼食を胃に流し込むように食べた。ただただ横になりたい。

15時過ぎに身体が動けるようになってきたので、仕事の電話やメールを処理した。

何が原因なのかはサッパリ分からない

拡張型心筋症を患い、どうしようもなくなって補助人工心臓を装着している。毎日沢山の薬も飲んでいるし、処置も必要だ。

VADを装着して持続的に仕事ができる状態のほうがレアなケースなのかも知れない。今となっては調子が悪い日は「仕方がない」と諦めように努力しています。本当に仕方ないことだから…

しかし、「仕方がない」から「仕事を休む」だけであって、「仕事に諦めがついた」という訳ではありません。やっぱり仕事をしたいのです、働かなければ所得税も支払えません。

何故、VAD装着を決断したのか？

そのままでは生きられない

と言わた

私はとにかく

この苦しみから解放されたい

と思っていた

私が選択したコトは消極的選択であったと断言できる。弟のことで「補助人工心臓」を毛嫌いしていたこともあるが、VADを植え込むのは「死んでも嫌」だと思っていた。

しかし、「死んでも嫌」という変な言葉さえどうでもよくなるくらい苦しかった。「この苦しみから解放されい」という当時の状況がVADを選択させた一因なのかもしれない。

本当なら「子どものために」とか「残される家族のために」などのカッコいい言葉を言えれたらいいのだが、そんなことを言える余裕はミジンコほどにもなかった。また、「生きる意味」や「価値」、そんなことを考える余地なんて全くなかった。私のVAD装着前はそういう状態にありました。

退院前夜のリアルな気持ち

これは補助人工心臓を装着して退院する前夜、頭床台のテーブルで綴った日記の内容です。補助人工心臓エバハートを製造・開発しているサンメディカル技術研究所にお伺いした際に、その日記を読み上げました。

2015年6月16日(火)晴れ　23:40

明日は退院だけどイマイチ素直に喜べない。
しばらくはストレスとの戦いになりそうだ。

長かった
辛かった
彷徨った
沢山のことを考えさせられた

　子供のこと
　〇〇〇のこと
　親のこと

弟に続いて二人目を味あわせてしまい申し訳ない
家に帰りたい。
夢は少し欠けてしまったけど、自分なりの幸せを掴むことは忘れずに生きていこう。

今夜は涙が止まらない。
そんな夜もある。
これからも。
これからが本当のスタートだ。