補助人工心臓のブログをはじめてから改めて世間の臓器移植に対する関心の低さを実感しています。
VADは「未知な物」と思われている節がありますが、それは患者数が少ないのだから仕方のないことだと思っています。

それよりも日本で臓器移植を必要としている人達がどれだけいて、どんな想いを持って日々を暮らしているのか？ということがあまりに知られていないように感じます。
それは、私自身も当事者になるまではあまり関心がなかったので、きっと日本人の多くがそうなんだろうと思っています。

日本で心臓移植を受けるためには平均して3年ほどの期間を乗り越えなければなりません。(確かアメリカでの平均待機期間は50日前後だったと思います)

補助人工心臓体験記では臓器移植の普及により救える「命」と「生活」があるということを伝えたいと思っていますが、私がそのことを世間に発信するには、まだまだ力不足だと思っています。

この記事は2016/1/17（VAD装着339日目）のリライト記事です

患者の想いを伝えること

臓器移植を経験された方が自身の体験談を伝えることは大事なことだと思います。それと同時に「今」臓器移植を待っている人達の声はもっと必要だと思っています。

要するに日本でどれだけの臓器移植のニーズがあるのかを知っていただく必要があると感じています。それには当事者が声を上げることが大切ではないでしょうか？

個人でそのような活動を行えば、今の世の中では叩かれることもあるでしょう。現にそのようなメッセージを頂戴することもあります。
でも、それはいいのです。発展途上ですから仕方のないことです。

私はそのような方の意見も知りたいです。
少なくともわざわざメッセージをくれた方は、どのような形にせよ臓器移植については反応する方なのですから、そんな方の声を聴くことも大事なことだと思っています。

今後、私自身が臓器移植普及に対する想いを効果的に伝えていくためには、伝えるスキルを養うことも必要なことだと思っています。

患者スピーカーバンクのブラッシュアップ研修を受けてきました

そんなわけで、患者スピーカーバンクのブラッシュアップ研修へ参加してきました。今回の開催地は東京の文京区です。

患者スピーカーバンクの初級研修に参加してきました

あまり大したことを書いていないので、研修記ではなく旅行記として読んでいたけたらと思います。

鉄道会社で対応が分かれる障がい者割引

目的地は地下鉄丸ノ内線の茗荷谷駅です。
今回は自宅最寄駅から高田馬場駅→池袋駅→茗荷谷駅というルートで行ってきました。

各鉄道会社に障がい者割引が用意されていますが、その清算方法は各社で異なっているので乗換時に少し戸惑ってしまいました。

駅から歩いて研修会場へ

天気も良かったので、茗荷谷駅から歩いて会場へ向かいました。
このあたりで数年間仕事をしていたことがあるので、ある程度の土地勘はあります。

こちらのお店もよく利用していました。
「かとう」のランチは魚が最高に美味しいのですが、今日は休日のためランチ時間帯はお休みでした。

懐かしい牛丼屋です、マイナーなチェーン店だったので知らない人も多いのでは？
破産後に有志が運営を引き継いだそうですが、「牛丼太郎」の屋号を名乗れなくなったと記憶しています。
ガムテープで看板の「牛」を隠して「丼太郎」としているそうです。

ちょっとセレブなファミリー層が集まる街なので、ちらほらと外車ディーラーもあります。ポルシェのお隣はレクサスでした。

昼食は会場の近くにあるCafé Copainでパスタを頂きました。
ここのお店も懐かしいですね、たまにランチで利用していました。

私はアラビアータを注文、美味しくいただきました♪

窓際の席ではセレブな奥様達がランチパーティーをされていました。
食べ終わる頃には店外で待っている方が7名くらいおり、窓越しに視線を感じていました。
プレッシャーに負けて食べ終わったら直ぐに出てきちゃいました。

とはいえ、開場まではまだまだ時間があるので、近くの喫茶店に行くことにしました。しかし、どうみてもケーキ屋なんですよね・・・

妻のリクエストもあり店内で食べることになり、私もシュークリームとエスプレッソを注文しました。

シュークリームは程よくシナモンが香る濃厚な味わいでした。
おそらく、今まで食べてきたシュークリームの中で一番美味しかった気がします。(そもそも、あまりシュークリーム自体を食べませんが・・・)

お店を出る際に数年前に一度訪れている旨を伝えてみたところ、開店したのは2年前という回答をいただきました。
以前の喫茶店跡地にケーキ屋を開いたとのことで、やはりケーキ屋だったみたいです・・・

会場へ向かう途中に町内会の催し物と遭遇し、久しぶりに餅つきを見ることができました。
親子連れも沢山いて、子ども達はペッタンペッタンしている様子を真剣な眼差しで見ていました。

なんとつきたてのお餅が100円で販売されていました！ちゃんと椅子とテーブルも用意されていたので「昼食はこのお餅でもよかったなぁ」と思っちゃいました。

ブラッシュアップ研修での学び

研修会場はエーザイ株式会社の小石川ナレッジセンター内の会議室です。
今回のブラッシュアップ研修では20名以上の参加者いました。

この研修では、近日講演の予定がある2名の方よりデモ講演がありました。
よかった点、工夫したほうがよい点などを5、6名のグループで話し合い、その結果をまとめて各グループが発表します。

すんなりと頭の中に入ってくるストーリーの組み立て方、病気と付き合う状況の説明など、研修中は「こんな伝え方もあるんだ！」と目から鱗が落ちっぱなしでした。

私が参加したグループは6名中3名の方が某製薬会社の研究員でした。
グループワークを通じて色々な話をすることもでき、今後私自身どんなスキルを高める必要があるのかを改めて考えさせられました。

今日の研修内容は自分自身に落としこめてないので、後日復習がてら原稿の一つでも書いてみたいと思います。

帰路も山盛り食べる

疲れたこともあって池袋駅での乗り換えルートを諦めて、茗荷谷から丸ノ内線で新宿まで出ることにしました。
夕方の服薬もあるので、電車に乗る前に夕食を済ませました。

茗荷谷で有名な札幌軒の肉丼を食べて帰ろうと決めていたのですが、残念ながら定休日でした・・・
休みでは仕方がありません、肉丼を諦めて近くのインドカレーに切り替えました。

こちらの店は5年くらい前に出来た比較的新しいお店だったと記憶しています。

店内はこんな感じで、日本人のスタッフは一人もいません。

私はマトンが好きなので、マトンマサラカレーを注文。
見た目には具が少なそうに見えますが、中にはゴロゴロとしたお肉で埋め尽くされていてボリューミーです。

辛さは4段階の中から辛口をチョイス。
激辛もあるのですが、ここの激辛は尋常じゃない辛さだと知っているので今回はパスです・・・

以前から感じていたのですが、やはりここのお店のナンはデカいです。
奥がミニサイズで手前が普通サイズです。

一眼レフカメラの大きさと比較するとその大きさがよく分ると思います。ちなみに奥に移っているのはiPad miniではなくiPadです。
通常サイズのナンはiPad4台分くらいの大きさがあるかと思います。

後半は少しお腹が苦しかったのですが、カレーの辛さも手伝って完食してしまいました。

そして、丸ノ内線で大回りをして新宿駅に到着。
乗り換えではアクアフォレストさんが展示している水槽がありました。

自宅最寄駅に着いた頃には冷たい雨が降っていました。
今夜遅くには雪が積もるらしいです、本当に寒かった。