補助人工心臓体験記

みんなのVADブログ

拡張型心筋症の遺伝子検査を受けてきました

拡張型心筋症の遺伝子検査を受けてきました

お子さんをお持ちのパパやママで拡張型心筋症を患っている方はいますか?
自身の体調が落ち着いてくると「我が子は大丈夫だろうか?」と不安になってくる方もいらっしゃることでしょう。
私たちも同様な気持ちであり、我が子には心エコーを受けさせていました。

この記事は2015年7月29日(VAD装着167日目)のリライト記事です

心エコーの検査結果を聞く

結果から言うと明らかな拡張型心筋症の兆候は見られないとのことですが、先天性以外は小学生半ばくらいから顕著な症状が出てくると言っていました。医師の勧めからも今後は年一回の定期フォローを入れて様子を見ましょうということになりました。

遺伝子検査を受ける

私の弟も拡張型心筋症であったため家族性(遺伝)の可能性も考えられるとのことで、念のため両親や兄弟を含めて遺伝子検査を実施することになりました。
この日は長女を除いた3人が検体採取(採血)を受けてきました。

なお、遺伝子検査の結果が出るには時間を要するようで、結果を聞けるのはしばらく先となりそうです。エコー検査の結果を聞いて少し安心しましたが、遺伝子検査の結果がでるまではモヤモヤ感が続きそうです。

帰宅が夜になりました

今回は通院はどれくらい時間がかかるのか事前に読むことができず、子どもも一緒なので車での通院となりました。夕方に病院を後にすることができましたが、都内の帰宅ラッシュに巻き込まれてしまい超渋滞にはまってしまいした。

スーパー内のアイス売り場に陳列された種類豊富なガリガリ君

家に着くころにはすっかり暗くなっていたので、自宅近くのスーパーで出来合いの物を購入してから帰宅。アイスコーナーにはガリガリ君が11種類も置いてあり、本格的な夏の到来を感じることができました。

夜遅くても貫通部の消毒

長旅で疲れてシャワーを浴びる気力もなかったので、夕食を済ませて一休みしてから入念に消毒処置を行いました。疲れた時は途中で集中力が切れていることも多く、気づかない内に色々なことが雑になりがちです。

今回は消毒を終えて保護材(大きな絆創膏のようなもの)を貼りつけるところで失敗しました。表現が難しいのですが、あまりにピタッと傷にフィットさせすぎてしまうと動いたときに皮膚が保護材で引っ張られてしまいます。いつもは皮膚が保護材で皮膚が引っ張られないようにある程度クシャっとなるように貼っていますが、今日はそれが出来ていませんでした。

貼り直せばいいだけじゃん!と思われるかもしれませんが、それに気づくのが時間が経過してからだったりすると面倒です。再消毒になったりすると疲れている時には小さなショックだったりします。

消毒道に終わりはない…

この記事の著者

Satoru Ishii
この補助人工心臓体験記の運営者です。

僕は拡張型心筋症で2015年2月にエバハートを埋め込み、心臓移植待機者になりました。
僕もいつかはVADを卒業する日が訪れます。
僕が成し遂げたいことは後継者を作ることではなく「当事者が声を上げていいんだよ」という雰囲気作りです。
これから先も地道に発信していきます。

コメントはこちら

*

Facebookコメント

関連しそうなブログ記事

Return Top