イシイサトルの体験記

○○くんを救う会

今日は仕事を休むほど体調が優れません。
しかし、それでも書かざるを得ないことなので、残る体力を振り絞って書いてみました。

このような記事を書くことはとても残念なことですが、先日、厚労省で記者会見をされた「○○くんを救う会」について私なりの所感をつづります。

この記事は2016/11/9(VAD装着636日目)のリライト記事です


救う会のあるべき姿より外れている

私も子を持つ親として、ご両親の気持ちは痛いほど分ります。
しかし、皆様からの善意の気持ちである「お金」を募るのであれば、それ相当の覚悟と責任が伴うと思います。救う会のサイトを読むほどに「これは本当に実在する救う会なのだろうか?」と様々な疑問が沸きあがってきます。

場所が不明な事務局

救う会の所在が何処にも記されておりません。
また、渡航先国や現在入院している病院も明らかにされていません。

これでは実在している救う会なのかどうか分りません。
極端な言い方をすれば「救う会」を名乗る詐欺と捕らえる方もいらっしゃることでしょう。

代表や運営体制について

この救う会の代表者が親族とのことです。
子どもを救う会は数沢山ありますが、今は親族が代表になることはまずありません。

また、代表だけでなく以下のような役割も発生するはずですが、サイトでは明記されていません。

  • 事務局長
  • 事務局次長
  • 募金箱管理
  • 会計
  • 運営委員
  • 広報
  • ボランティア管理

今の情報だけでは代表者が全てを牛耳っているように思わざるを得ません。もし、そうだとすれば代表者のさじ加減一つで募金されたお金を使えてしまうとも言えます。

会計プロセスや余剰金の扱いが不明

渡航移植を決断してお金を募る家族には、多少なりとも批判の声が向けられるのが現状です。その時にフォーカスされる部分である会計プロセスや余剰金の扱いについて全く記載がされていません。
簡単に思いつくだけでも以下のようなものがあります。

  • 会計は誰がどのように処理し、どこで会計報告がされるのか?
  • 余ったお金の管理や使途は?

つまり、救う会のサイトではお金を募っているものの、規約自体が全く存在していないのです。
このような基本的なことが出来ていない状況で、記者会見および募金活動を開始することに私は反対します。

記者会見から見える疑問

記者会見の内容も拝見しました。
そこでも多くの疑問を感じざるを得ない内容がありました。

小児用補助人工心臓では退院できない

現在は補助人工心臓を装着し、週に一回通院されているとの話がありましたが、話の辻褄が合わないと感じます。

小児用補助人工心臓は昨年夏頃に保健認可されたEXCORがあります。
しかし、大人用の体外式補助人工心臓と同様に退院することはできません。本当に退院して通院されているのであれば、あの大きな機械を素人がどうやって移動して通院するのでしょうか?電源はどう確保するの?

容態管理も含めて「通院」という内容については疑問しか浮かびません。

植込み型補助人工心臓なら退院できる?

私が装着しているような植込み型補助人工心臓なら退院して通院で容態管理することも可能でしょう。しかし、ここでも大きな疑問が残ります。
小児では植込み型補助人工心臓を入れられるほどの体表面積がありません。
また、無理だという小さな身体へどこの病院が植込み手術をするでしょうか?

どこかに嘘がある

両者のいずれにしても、記者会見の内容と齟齬がみられます。
なぜそのようなことを口にしたのかは私には分りません。もしかしたら記者会見で緊張して口にしてしまったのでしょうか?それとも募金を達成するための印象付けとして口にしたのでしょうか?

この当たりは代表者本人でないと分らないことであるため、私が断言することはできません。
上記以外にも言いたいことが沢山ありますが、現段階ではここまでに留めておきます。


国内心臓移植待機者の私からお願したいこと

本当に補助人工心臓を付けて心臓移植を待っておられるのであれば、おそらく救う会の関係者も当サイトを閲覧されているかと思います。
まずは最低限、上記の内容を代表者よりメディアを通じて説明することを願います。
それはあなた達だけの問題では無いからです。

過去の努力と実績を無にしてしまう恐れ

日本では長らく移植医療がタブー視されてきました。約20年前に関係者の地道な努力により臓器移植法が施行され、徐々にではありますが国内で臓器移植を受けられる環境が整いつつあります。

しかし、それも十分に整ったという状況ではありません。

過去記事 こども達へ移植医療を にも一端を記載しています。
そのような事情もあるので「りたくん」も渡航移植を検討されているのでしょう。

現在も多くの組織、医療関係者、ドナーご家族、移植を受けられた方、国内で移植待機をしている方など、有志の方など多くの人が、国内での移植医療普及へ努力を続けていることを忘れてはなりません。

今回の件は、そういった長きに渡り努力を重ねられてきた方達の実績が無になってします可能性もあるのではないか?そのように懸念してなりません。

今、臓器移植を必要とされている方達の道を塞いでしまう恐れ

現在活動されている救う会の方達は、上記で書かれたような内容をすべて明確にされており、誠実に一生懸命努力をしています。
ただでさえ海外渡航移植に対しては世間からの風当たりも強い状況です。世間の偏見が膨らむことで、現在頑張られている方達の足を引っ張ってしまわないか心配でなりません。

私は補助人工心臓を装着しており、国内で心臓移植を待機しております。
移植を受けられるまであと何年かかるか分りませんし、すでに脳出血などの合併症も生じています。移植待機期間が延びるほどに、きっと生きてゆくことが難しくなるでしょう。

iPS細胞などを利用した細胞シートの開発・研究は始ったばかりであり、実用化にはまだまだ年月がかかることと想像します。
数年程度の話ではないため、私の心臓移植の代わりにもなり得ないことでしょう。

今回の件で移植臓器の理解者がゼロに近づけば、私を含めた国内で心臓移植を待っている方達の道も塞がれかねません。

好奇な視線は許容できるが、嫌悪感を持たれるのは嫌です

私は補助人工心臓のコントローラーを常に持ち歩いており、そのバッグにはステッカーを貼り付けています。

補助人工心臓のコントローラー

これは周囲に対して気をつけて欲しいということをアピールするとともに、日本でも身近なところで心臓移植を待っている人がいるという事実とその背景を伝えるために貼り付けています。

時には好奇な視線を受けますが、多くの人にとって未知な医療機器なので仕方のないことと思っていますし、私もその点については問題視していません。

しかし、もしこの救う会が正当なものでないのであれば「補助人工心臓」そのものに対しても偏見が加速しかねないと思われます。そのような事態になったら悲しいことですが、私もこのステッカーを剥がすことになるかもしれませんね。

補助人工心臓は募金の道具ではない

補助人工心臓といっても色々な種類、用途があります。
体外式補助人工心臓については心臓移植だけを前提として利用されるものでもありません。治療の一環として利用されるものであり、募金のための道具ではありません。

補足
植込み式補助人工心臓については心臓移植以外には救命が困難と考えられる症例に対して、心臓移植までの循環維持・改善に使用されます。

2016年11月当時

記者会見での代表の言葉の意図はわかりませんが、第一印象としてそのように思わざるを得ません。
以上です。


書きたいことは山ほどありますが、記者会見とサイトの情報しか分らない現状ではこれ以上は書けません。

本稿に対して批判をいただいても構いません、その内容には出来る限り真摯に向き合うべきと思っています。
また、共感いただける方についてはご自信の思い・考えを付与して本投稿をシェアいただけると幸いです。
多くの方の意見を知りたいです。

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