補助人工心臓体験記

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心臓移植待機者がグリーンリボンランニングフェスティバルに参加してきました

心臓移植待機者がグリーンリボンランニングフェスティバルに参加してきました

この記事は2018年10月14日(VAD装着1,340日目)のリライト記事です

昨年も参加したグリーンリボン・ランニングフェスティバルですが、今年も駒沢オリンピック公園で開催されました。

心臓移植待機者はお門違い?それでもみんな温かい

今年も関係者として中まで入らせていただきました。
今回のミッションは移植者の走る姿を写真と動画で収めることでした。本ブログではその映像を公開することは叶いませんが、走者には写真と動画の両方をお渡しさせていただきました。

「ありがとう」感謝のバルーンセレモニー

ドナーになられた方とそのご家族への「ありがとう」という感謝の気持ちを込めて一斉に白・緑・赤の風船を飛ばしました。
昨年と比べても世間の移植医療に対する考えが良い方向に変わってきていることを自分の肌で感じとることができました。

バルーンセレモニーの後、ランナーである移植者達とお話を伺いながら撮影をしていました。移植前の闘病生活は「本当に死ぬ寸前だった…」という話をいくつも聞くことができした。しかし、それがピンとこないほど今の姿はとてもパワフルでした、それが臓器移植のポテンシャルなのだろう。

一人のレシピエントとして感じたこと

確かに日本の移植医療は素晴らしい、それは断言できる。一方では「本当に死ぬ寸前だった」と言わせてしまう状況になるまで臓器移植を受けることができない、そのような国内事情についてもっと大きな声で出していく必要があると感じました。

苦しいです
辛いです
希望を持てません

その言葉、声に出してもいいじゃないですか。
その言葉は「実際に今臓器移植を待っている人」にしか発することができない重みのある言葉です。誰かその気持ちを代弁することは出来ますが、時に言葉は綺麗な歌詞のようになり本来の重みが薄れます。そのような言葉はチープに感じることさえあります。

私はこれまでもレシピエント(臓器提供を受ける)側として声を大にして発信してきました、活動に対する批判・誹謗中傷もそれなりに経験してきました。
しかし、今回のグリーンリボンランニングを通じて改めてレシピエント側としての発信を続けていきたいと感じました。
同じく心臓移植を待っているVAD患者と介助者達、その声を内にしまうのではなく外に出していきませんか?

たまに「イシイさんのように強くないから」という言われることがあります。しかし、強いかどうかは関係なく私は「行動するか否か」だと思っています。

餌を運んでくる親鳥を巣の中でジッと待つヒナのように。動ける私にとってはそちらの方が耐えがたい状況です。ブログやSNSで誰でも病床から発信できる時代、「イシイさんのように強くないから」という言葉は少し違うように感じます。

私が空気読めない人間ということもありますけどね、本当のバカは強いと自分でも思います。

心臓移植後に走りたいか?

ランナーになりたいかどうかは実際に心臓移植を受けてみないことにはかりません。フィールド上では皆さんの熱気で「私も走ってみようかな」とは思いましたが、そもそもランニングの経験が…

移植が終わったらきっと走るでしょうね、走るときの高揚感を味わってみたいです。しかし、今は走るよりも「思い切りジャンプ」をしてみたいです。

早めに退散

はじめは雨が降る状況で心配なことも沢山ありましたが、陽射しがないので汗ばむことはありませんでした。むしろ肌寒いくらいほどでした。
それでも翌日の体調に響きそうな気がしたので、14時くらいに退散させていただきました。最後まで見届けることはできませんでしたが、それは賢明な判断だったと思っています。

この記事の著者

Satoru Ishii
この補助人工心臓体験記の運営者です。
僕は拡張型心筋症で2015年2月にエバハートを埋め込み、心臓移植待機者になりました。
僕もいつかはVADを卒業する日が訪れます。(訪れました)
僕が成し遂げたいことは後継者を作ることではなく「当事者が声を上げていいんだよ」という雰囲気作りです。
これから先も地道に発信していきます。

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