補助人工心臓体験記

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「心移植サポート2015」に行ってきました

「心移植サポート2015」に行ってきました

最近はやたらと活動的になってきていることもあり、少しずつVADを装着する以前のようなライフスタイルへ戻りつつあります。
今日は東京丸ノ内で開催される「心移植サポート 2015」の講演を聞くため、電車を乗り継いで東京駅近辺へ出かけてきました。

この記事は2015/10/31(VAD装着261日目)のリライト記事です

「心移植サポート 2015」のレポート

講演会は4部構成でとてもボリューミーなものでした。
とりあえず頭がベリーホットなうちにレポート記事を書いておきます。

メモを取る暇がなかったので、間違って書いている内容が含まれているかも知れません。また私の主観が多く入っています、参考程度に見てくださいね。

チラシ

講演1 「娘が心移植を受けて」

演者:心移植者のご家族

私の感想 

子を持つ親として共感できる部分が多くありました。
我が子に置き換えて想像してみたところ、胸がギューッと締め付けられて苦しくなりました。

もし、私が同じ状況に立たされたら「自分が支えていけるだろうか・・・」

イシイ サトル

演者の方が当時の状況を分かりやすい言葉で丁寧に話されていたこともあり、とてもよい追体験ができたと思います。
それと同時に「家族の生を祈る」というごく自然的なことが、この日本では「心臓移植」だからというだけでこうも理解されない現状を、改めて教えていただいたような気がします。

講演2 「大きな翼広げます」

演者:心移植者ご本人

私の感想

演者の方は私と同い年の方でした。
状況は違えど共感できる点も多くあり、あらためて自分の今の状況を考えさせられました。

特に印象的だったのが「命令口調になったりして、今までの自分では考えられないような状態になっていた」という言葉です。

イシイ サトル

私も同じ様なことで悩んでいます。
自分が自分でなくなっていくような感じがする時があり、一人葛藤することも多くあります。

未だに解決方法が見いだせていません、時間をかけて自分と家族とのギャップの落しどころを探すしかないのかなと考えています。

講演3 「わが国において移植医療を定着させるために」

演者:易平真 由美(日本臓器移植ネットワーク あっせん対策部)

私の感想

現在の臓器提供の意思表示について、アンケート調査の結果を用いて分かりやすく説明されていました。
特に印象的だったのが以下の三点です。

  • 「意思表示をしている人」はアンケート対象者全体の約1割しかいないこと。
  • 「意思表示をしていない人」が答える理由のトップが、「よく分らないから」ということ。
  • 家族がドナーとなったケース。
    ドナー本人の生前に「臓器提供の意思」について話したことがあり、家族側が「臓器提供をするかしないか」の判断ができたという事例の存在。

私が思うところですが、臓器移植の意思表示をする媒体が色々と用意されていますが、ターゲット設定やその方法が甘いと感じています。
すべてを内製で回しているのだろうか?

臓器移植とお金や癒着のイメージを遠ざけるために、あえてそういう外部の識者的なものを禁忌としているのだろうか?それとも単に予算の問題?

イシイ サトル

何に注力すべきか?

闇雲にキャンペーンや媒体をふやしたところで、「よく分らないから」という人達に意思表示を定着させるのは難しいように思えます。
媒体としては免許証、健康保険証、意思表示カード、ネット登録、マイナンバーカードなど数多くありますが、どれかにターゲットを絞り、それに特化した方法を練ったほうが良いように感じます。

私ならば圧倒的な保有率である健康保険証をターゲットとして、その方法を考えます。将来的には健康保険証もIC化するのだろうから、そこで情報を記録できればいいのでは?

イシイ サトル

なによりも一度でも家族との間で「臓器提供の意思」について会話をすることが、この講演内容からも重要だと感じました。

タブー視からの脱却

講演では「日本では死や死後のことがタブー視されていて、意思表示の機会を妨げる一つの要因となっている」という言葉がありました。

確かに私もそう感じます。
健康な方であれば、あえて自分の死後のことまで考える機会は少ないし、あえて家族とそのような話をすることもないかと思います。

臓器提供の意思表示をしてほしい側、死後の話をしたがらない日本人。
さて、「今」の日本はこの矛盾をひも解けるのだろうか?

イシイ サトル

講演4 「わが国の心・肺(同時)移植の現状」

演者:佐地 勉(東邦大学医療センター 大森病院 小児科科学講座教授)

私の感想

肺移植の難しさについて学ぶことが出来ましたが、話が難しすぎて私の頭はパンク寸前になりました。ついては、感想を書くことができません。

移植医療を分かりやすく表現すると?

その他に東京女子医大の布田教授より、とても印象に残る言葉がありました.

移植医療は「ドナー、レシピエント二つの亡くなるであろう命を一つにする」のではなく「二人の命で一つの生を作る

東京女子医大 布田教授

私はこの言葉に心打たれました。
それは私自身が心臓移植を受けるということに対し、今一つ実感を持てていないということなのかも知れません。

その他に興味を引かれたお話として、アメリカでの臓器提供意思表示の普及率にがあります。
アメリカでの臓器提供意思表示は1990年代(詳しい年は忘れました)では全体の15%程度だったのが、今では40%ほどに向上しているという点です。

なぜ、アメリカではそれほどまでに臓器提供意思表示が普及したのだろうか?

イシイ サトル

今後、私なりにじっくり考えたいと思います。

その他、私が感じたこと

講演会では新しい出会いもありました。
詳細は記載しませんが、同じような境遇にたった方は藁にもすがる思いで行動をします。

私自身が感じていることの一つにこんなことがあります。

ありとあらゆる情報に溢れかえっている現代社会において、臓器移植を受ける患者自身の想いなどを追体験できる情報、それが非常に少ない。

イシイ サトル

例えが悪いかもしれませんが、癌であればインターネット上に医療情報や闘病記などが溢れかえっています。

良くも悪くも著名人が癌に罹患するとメディアが大きく取り上げ、またたく間にテレビやネットニュース、SNSを通じて大規模に伝播されます。それらは新聞や週刊誌にも及びます。

今となっては癌はより身近な病気の一つとして認知され、患者自身の想いなどを追体験できる情報が沢山あったりするのではないだろうか?
テレビドラマや映画の題材になることも多いですが、それは日本人にとって身近な病気として認知され共感されやすいが故のことではないだろうか?

「癌治療と移植医療の違いはどこにあるのだろうか?」
私の中でそんな疑問とヒントが残りました。

私のいい加減なレポートは以上です。


小旅行感あふれる道中

当日は東京駅ではなく隣の大手町駅から徒歩で会場に向かいました。
大手町駅で降りた理由は、行きつけだったお店へランチを食べることでした。
私が行きたかったお店が「リトル小岩井」です。

店名は牛乳で有名な「小岩井農場」から名前を借りているらしいです。

ここではパスタを提供しています。
VAD装着以前は大手町駅で地下鉄を乗り換える機会も多く、ここで遅めのランチを食べることも多かったです。

安い、狭い、早い、うまい!

大手町駅にある飲食店のランチ価格帯はそれなりに高いですが、リトル小岩のパスタは良心的な価格設定です。
店内は狭く、カウンターと合わせても15席ほどしかなく、テーブル席は強制相席です。しかし、サラリーマンの胃袋を鷲掴みにするボリュームと味です。

平日のランチタイムには大行列を作るお店としても有名で、ピーク時には20~30人ほどが列をなしていますが、提供が早いため割とスムーズに順番が回ってきます。

今回注文した品は、私のイチオシ「ジャポネ」です。
付け合せのキャベツのサラダが付いて590円という価格。
その名のとおり醤油ベースな和の味付けで、具材にピーマン・玉ねぎ・マッシュルーム、豚肉を使っているようです。
これ、最後まで味に飽きがこなくて食べやすいんですよ!

ここの「ナポリタン」もお勧めです。

あまり昭和レトロな喫茶店を利用したことがないのですが、
そんなお店で出てきそうな昔ながらのナポリタンです。

お腹がいっぱいになったところで講演会場へ向かいましたが、少々道を迷ってしまい、講演時間ギリギリでの到着となってしまいました。

帰路も外食

以前から歌舞伎町で気になる蕎麦屋があったので、そこで夕食を食べてきました。
ここは「富士そば」だったと記憶しているのですが、私が入院している間に「嵯峨谷」という別のお店に変わってしまったようです。

十割蕎麦で290円という超良心的価格!!

安価でも店内の臼で蕎麦の実を挽いていました。

蕎麦の風味はあるのですが、麺が平めんタイプだったのが少し残念。
それでも結構なボリュームがあり、歌舞伎町で290円という価格設定は奇跡ですね。

そして、退店するときに気付いたのですが、なぜかビール飲んでいるお客さんが多かったんです。
券売機を見て驚きました

プレミアムモルツ 150円

これこそ奇跡でしょう。
本当にプレモルなのだろうか?

自宅最寄り駅まで帰ってきたのですが、次のバスまで時間が空いていたので、隣のゲームセンターにて湾岸ミッドナイトを2回プレイしてきました。

ブログ記事も書き終えたので、今日はグッスリ寝ます。

この記事の著者

Satoru Ishii
この補助人工心臓体験記の運営者です。

僕は拡張型心筋症で2015年2月にエバハートを埋め込み、心臓移植待機者になりました。
僕もいつかはVADを卒業する日が訪れます。
僕が成し遂げたいことは後継者を作ることではなく「当事者が声を上げていいんだよ」という雰囲気作りです。
これから先も地道に発信していきます。

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