補助人工心臓体験記

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VAD6年生が初めて知ったこと3選

VAD6年生が初めて知ったこと3選

VAD装着2,055日目

昨夜の「井戸バド会議 復活祭」ではスクショを撮り忘れてしまうくらい楽しい時間を過ごすことができました!
チラッと参加の方を除いて5名で盛り上がっていました。

  • VAD患者本人が3名
  • 元VAD介助者が1名
  • 肝移植者が1名

夜9時から開催し11時半にお開きとなりました。
今回の井戸バド会議で初めて知ったことを3つご紹介します。

就寝時の電源確保とその方法

エバハートを装着している私はVADコントローラーにAC電源を追加接続して寝ています。(電源の切り替え作業は不要)

ハートメイト2はバッテリーからAC電源に接続を切り替えていたかと思いますが、ハートメイト3はどうなんですかね?見たことがないので分かりません。

ジャービックは大きなバッテリーに接続しているという話を聞いていましたが、その運用方法が変更されたことをはじめて知りました。
全国的なことなのかは分かりませんが・・・

HVADは就寝時にはどのような操作をするのでしょうか?

コロナ禍の患者会やセミナー運営方法

「誰でもVAD交流会」を運営していた私にとって、めちゃくちゃ興味があることなんです。
やはり、直接の接触が無いようにオンラインで開催されているそうですが、その中での具体的な課題などをお聞きすることができました。

私自身、心臓移植が終わって落ち着いたころに、再び「誰でもVAD交流会」を開催するつもりでいます。
そのために「今」の状況ではなく、2年、3年先の日常生活を想像してアレコレとアイディアをノートにメモってます。とっておきのアイディアがあれば、ぜひ教えてください。

サンクスレターとその後の人生

サンクスレターの大まかな仕組みは理解していたのですが、そのケースは多種多様であることを改めて知ることができました。
その中で、リアルな思いは「文字」からではごく一部しか読み取れないものだとも感じました。

また、「私ならこうするかな~?」という話もしていました。
その時になってみないと分かりませんが、私はたぶんそうすると思います。

Google MeetからZoomに変更しました

昨夜はGoogle Meetで開催したのですが、ビデオ通話の品質については問題ありませんでした。
ただ、運営者側からすると「ホストが参加者を承認」しないと誰もビデオ通話に参加できないという罠がありました。これって、不特定多数の参加を想定している井戸バド会議のような使い方には不向きな仕様です。
調べてみたのですが、有料プランを導入しても解決できそうにないこともわかりました。

ということで、一夜にしてGoogle Meetをスパッと諦め、Zoomミーティングに切り替えました!参加方法は下記ページを確認してくださいね。

現時点で週二回の開催をスケジュールしており、12月31日11時からは「年越し井戸バド会議」もインプットしています。

年越しカウントダウン時には「今年も生きのびたぞ~」と乾杯をしますので、VAD患者の方は手元に「消毒液のボトル」の用意をお忘れなく。

この記事の著者

Satoru Ishii
この補助人工心臓体験記の運営者です。

僕は拡張型心筋症で2015年2月にエバハートを埋め込み、心臓移植待機者になりました。
僕もいつかはVADを卒業する日が訪れます。
僕が成し遂げたいことは後継者を作ることではなく「当事者が声を上げていいんだよ」という雰囲気作りです。
これから先も地道に発信していきます。

COMMENTS & TRACKBAKS

  • Comments ( 4 )
  • Trackbacks ( 0 )
  1. By 岩木幸(介助者2020JAN~)

    オンラインミーティング、興味はあるのですが、なかなか時間が合わず残念です。

    ハートメイト3も2同様に、日中は2本のバッテリーに繋げているケーブル2本をAC電源のコネクターに繋ぎ変えての就寝となります。
    AC電源でのコード長は6mほど。2から進化したのはAC電源のコンセント形状が2Pコンセントになった位で、バッテリーチャージャーは2と同様3Pコンセントのままなので、退院して自宅に戻る際はコンセントの形状変更工事が必要でした。

    • 2Pと3Pが混在していると、結局は3Pコンセントの工事が必要になるんですね・・・
      オンラインミーティングはタイミングが合えばご参加ください

  2. By さえちゃん(移植者3年)

    こういった議事録のような振り返りの投稿があると参加できなかった時のさんこになります!
    お手数ですが印象的な話題があった際には是非お願いします。
    ダブった話をふったり、伺った上で「私はこうで、、、、」という話題を不安なく言えます!

    • 確かに!!
      振り返りがあると次回以降の話に入りやすいかもしれませんね。

      お約束はできませんが、出来る限り努力します (^^;

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