補助人工心臓体験記

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「私はリア充か?」VAD植え込み1年後の生活を自己評価する

「私はリア充か?」VAD植え込み1年後の生活を自己評価する

私は補助人工心臓の植込み手術をして10ヵ月ほどで復職することができましたが。その事実より順風満帆な日々を過ごしていると思われることが多いです。
確かに自分でもアクティブに生活できているとは感じますが、VAD生活の自己評価した結果をお伝えします。

この記事は2016年3月19日(VAD装着401日目)のリライト記事です

生活リズム表を自己分析

仕事では時間管理は欠かせませんが、私は復職してから自身の生活リズムを分析するために簡単な生活リズム表を書いています。仕事とプライベートをザックリと分析するために書いているので、定性的な要素は入れていません。

今週は通院はなし、例外的に火曜と金曜の週2回オフィス勤務をしていました。また、金曜日は客先でのプロジェクト報告のため、午前中は外勤となりました。

出社日の疲労

目が疲れた男性

自宅でこなせる業務は色々と制限がでてきます。
例えばタイトなプロジェクトやトラブル時などの急ぎの対応にはメンバーとのFtoFでのコミュニケーションがないと厳しくもあります。セキュリティー上、自宅からアクセスできるシステムも限られたりします。

つまりオフィス勤務日にこなすタスクはどうしても増えてしまい、一日あたりの業務パフォーマンスが自然と高まります。つまり、それだけ疲れるということです。

起床と就寝の時刻

頭を抱える男性

在宅勤務であれば勤務開始時間の直前までくつろいでいることも出来ますが、出社日は身支度や通勤時間が発生するため必然と早起きになります。帰宅してからもゆっくりすることはできません、シャワーを浴びて消毒処置をしなければなりません。

通勤、在宅勤務時間の割合

自作の生活リズム表

仕事関連の内訳(平日のみ)をみると下記のようになりました。

  • 通勤時間:6.5時間
    • 一日平均1.3時間
  • 労働時間:35.5時間
    • 一日平均7.1時間

勤務形態の割合は次のようになりました。

  • 在宅勤務
    63%
  • オフィス勤務
    37%
    • 内、内勤:80%
    • 内、外勤:20%

VAD生活を定量的に捉えることで見えてくる改善点

一日の生活を定量的に捉えてみることで見えてくる改善点もあります。
私の場合、平日昼間は仕事をしているため外出はおろか、散歩もできません。つまり、運動不足になりがちなんですよね。
この表にはプライベートな時間の内訳を記録していませんが、運動を補うために夕食後自室で筋トレ(スロースクワットなど)をしていたりします。

それと、全体的に睡眠が不足しているようにも思えます。これはもともと睡眠時間が短いという長い習慣が起因するのかもしれませんが、VADを着けた身として改善すべき内容とは思います。
ただし、余暇の時間が夜のみに集中するため、なかなか早寝をすることができません。この辺りも長期戦を見込んで全体的なバランス調整が必要な気もしています。

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私のVADライフは充実している?

階段を登る男性

これらの定量的なデータだけでみると一見QOLが高そうに思えます。しかし、これらには定性的な要素が含まれていません。

例えば「余暇の時間を楽しめたか?」「体調は?」「社会の役になっているか?」「気持ちは落ち着いているか?」「明日を楽しみにできるか?」というものは含まれていません。
それらをすべてを勘案して私のVADライフを自己評価すると・・・

やはり少しツライかな

それが私のVADライフの正直な自己評価です。

VAD生活全体を定量的に記録してみませんか?

VAD装着者であれば体重、血圧、VADの消費電力・流量・エラーの有無などの定量的な記録がされているはずです。しかし、VAD生活全体を定量的に把握してみたことはありますか?

ぜひ1カ月間でもいいのでご自身の生活を記録をしてみてください。その記録は今のVAD生活をより快適なものへアップグレードするきっかけになるかも知れませんよ。

また、これはVAD装着者本人だけではなく介助者にも記録してほしいと思うし、それを家族間で共有できたらより良い改善が出来そうな気がします。
ただし、当人同士では感情論になることが予想されるので、話し合いは医療従事者が介入したほうが良い気がします…

みなさんは日々の生活においてどのような記録をしていますか?

この記事の著者

Satoru Ishii
この補助人工心臓体験記の運営者です。

僕は拡張型心筋症で2015年2月にエバハートを埋め込み、心臓移植待機者になりました。
僕もいつかはVADを卒業する日が訪れます。
僕が成し遂げたいことは後継者を作ることではなく「当事者が声を上げていいんだよ」という雰囲気作りです。
これから先も地道に発信していきます。

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