補助人工心臓体験記

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【開催レポート】第三回 誰でもVAD交流会

交流会のレポート

参加することが叶わなかった方達へ
今後も何度でも「誰でもVAD交流会」を開くつもりでいますので、体調とご都合の良い時にご参加くださいね。
VAD交流会のスピンオフとして、各病院で場所をお借りして実施したいとも考えていますが、まずは企画に協力いただける方を探したいと思います。

終了時の現状復帰用に写真を撮りました。

テーブルと椅子は畳んで置いてあると伺っていたのですが、オーナーさんの気遣いで到着したら会議スタイルで設置されていました。
良い意味で想定外です。

今回は患者の生の声を聴いてみたいということで、サンメディカル技術研究所より2名の方の申し込みがありました。
その際に「お手伝いできることはありませんか?」とのメッセージがあったので、会場の設営と撤去のお手伝いをお願いさせていただきました。

参加者の受付は妻に託し、名札の案内をしたり注意事項やタイムスケジュールが書かれた資料なども配布してもらいました。
※資料配布も前回からの改善点です

お互いを知るところからスタート

  • 13:00
    • 設営、開場
  • 13:30
    • VAD交流会
      • 主催者からの挨拶
      • 自己紹介
      • 雑談タイム
      • イベント①
      • 雑談タイム
      • イベント②
      • ワークショップ
      • 集合写真の撮影
  • 16:30
    • 閉会、開場片付け
  • 17:00
    • 完全退出

まずは私から簡単なタイムスケジュールと注意事項の説明をさせていただき、各自へ簡単な自己紹介をお願いしました。

今回の参加者の内訳は次の通りです。

  • VAD装着者本人 7名
    ※1名はリモート参加
  • VAD装着者の介助者 7名
  • 同病者および同病者ご家族 2名
  • 心移植者 1名
  • 医療機器メーカー 2名

様々な立場の方がご自身の体験やこの交流会で得たいことなどを語っていただきました。

大洪水な雑談タイム

写真だと何故かおしとやかに見えますが、この写真からでは想像できないほどに盛り上がっていました。
きっとこれまで話したくて話せずにいたことも沢山あったのでしょうね、堰を切ったように色々な話が飛び交っていました。
私も会話に参加しつつも、皆が参加できるように話の交通整理をやっていました。

この記事の著者

Satoru Ishii
この補助人工心臓体験記の運営者です。
僕は拡張型心筋症で2015年2月にエバハートを埋め込み、心臓移植待機者になりました。
僕もいつかはVADを卒業する日が訪れます。(訪れました)
僕が成し遂げたいことは後継者を作ることではなく「当事者が声を上げていいんだよ」という雰囲気作りです。
これから先も地道に発信していきます。

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  1. ●開催費用の内訳

    会場費:¥16,200
    資料印刷費:自己負担
    文具購入費:¥1,800
    ・ダイソー
     -紙皿×3セット、サインペン、ワッペン、アルコールティッシュ、模造紙、カード紙、クリップ
    ・Amazon
     -ポストイット
    ———————-
    合計¥18,000

    参加者一組あたりの費用¥1,800

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