のあよなパパの体験記

【自己紹介】息子が特発性拡張型心筋症でHVAD装着の介助者ブロガー

はじめまして。
この度、VAD介助者ブロガーとして参加することになりました「のあよなパパ」と申します。

ドーーン「海賊ノアヨナパパ」参上!
アイコン画像は六本木ヒルズONE PIECE展で張り出されたWANTEDです。

プロフィール

東京都町田市在住、1978年生まれの男性です。
高校生の娘と息子がいます。

今年2020年1月に突然、息子に特発性拡張型心筋症が発症。コロナ禍の4月に東京女子医科大学病院で「植込み型補助人工心臓システムHVAD」装着等の手術を受け、9月に退院、移植待機・在宅療養をしています。
病院を通じて知ったこのサイトのVAD介助者のブログ投稿メンバーとして参加することになりました。


略歴

神奈川県出身1978年生まれ。介護福祉士。そううつ病(双極性障害)・心室中隔欠損症・緑内障の`ぴあヘルパー。クリスチャン(プロテスタント/BibleBaptist)。23才で結婚。横浜市でNPO五つのパンを創業。
浦河べてるの家へのあこがれと農福連携をめざし、横浜から北海道での農業修業3年を経て、山梨県北杜市・八ヶ岳へ移住12年。からの離婚となりUターン。弁護士と家事調停申立(終了)&債務整理・破産手続開始/免責許可申立(裁判中)。息子が特発性拡張型心筋症で補助人工心臓装着・心臓移植待機で在宅療養中。

上記のように、波乱万丈な人生継続中で‥記事ネタは豊富にあります。仲間たちのサポート、あらゆる制度・福祉サービスを活用しつつ何とか踏ん張って生きてます。

私の受給サービス:精神障害者保健福祉手帳2級、自立支援医療(精神通院)、障害基礎年金2級。ひとり親家庭等医療費助成・特別児童扶養手当・児童育成手当。
息子の受給サービス:身体障害者手帳1級(障害名:心臓機能障害1級)、小児慢性特定疾病医療費助成、心身障害者医療費助成、日常生活用具、町田市心身障害者通院交通費助成、訪問看護、訪問医療マッサージ。

得意なこと、趣味

介護福祉士として、この道20年ですが、幅広く奥の深い(学ぶこと、新たな発見が多い)魅力のある職業です。
得意なスキルは、無条件の肯定的配慮(受容・傾聴)と敏感で正確な共感的理解です。これは当事者としての経験値がある「ぴあヘルパー」ならではだと思います。精神医学・心理学が好きです。

ちなみに、ぴあヘルパーって何?がわかる記事はこちら▶︎あしたのコミュニティラボ「官・民の隙間に落ちてしまう人を支える地域プラットフォームとは」

身体障害者のグループホームで知り合った、躁鬱が激しい青年の「自殺しそうだから来て!」とのSOSに牧師とともに駆けつける。

https://www.ashita-lab.jp/special/6663/

記事中「躁鬱が激しい青年」というのが、20代前半の私のことです。

青年とともに横浜市に相談に行くと、精神障害者が働ける事業を起こしてほしいと依頼された。精神障害者をピアヘルパーとして雇い、気持ちが通じ合える同じ精神障害者を手助けする訪問介護事業を行うのが「五つのパン」だ。

https://www.ashita-lab.jp/special/6663/

岩永さんや教会の仲間達と「五つのパン」を創業しました。障がい者訪問介護・地域活動支援センター・コミュニティカフェ事業を行なっています。ピアヘルパーは「教育カウンセリングの考え方を学び、仲間同士で助け合う役割を担った人」です。

他に得意なことは、情報収集、ネットを活用した情報の拡散・ファンの取得。これまで市議会議員選挙候補者のSNS担当をしたり、クラウドファンディングを成立させています。英語(日常英会話)も得意です。

趣味は、学生時代からのスキーや野球です。スポーツ観戦や読書・漫画もスキです。最初のアイコン画像の通りONE PIECE好きです。裁判が終わったら実名・顔出しでいきます。

VAD介助者ブロガーとして

息子の退院までの準備期間は、福祉ではない医療や看護の知らない世界が待ち受けてるような不安プレッシャーでしたが、退院して少しずつ慣れてきました。

訪問看護リハビリステーションや女子医大病院のVAD医療チームに日々助けられています。心臓血管外科・循環器内科のチームはまさにチームバチスタのような、命の恩人達です(最初はドラマの世界が目の前にって感じでした)VAD外来の際に、息子が経過良好なのを我が子のような眼差しで喜んでくれるドクター達に涙が出ます。そして、同居する私の弟の日々のサポートに助けられています。

医療・看護の世界が新鮮に感じ学べるようになってきました。息子はVAD患者として、私は介助者としてまだまだ新米ですが、井戸バド会議やSNS等でVADの皆さんと交流しつつ、学びつつ発信していけたらと思います。どうぞよろしくお願いします。

コメント

    • 岩木幸(介助者2020JAN~)
    • 2020年 10月 23日

    こんにちは。
    私は配偶者VAD介助者なので、のあよなパパさんの発信を楽しみにしています。

    • はじめまして。コメント感謝です。
      配偶者さんがVADなんですね。今後ともよろしくお願い致します。

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