のあよなパパの体験記

息子が特発性拡張型心筋症でHVAD装着、介助者ブロガーの自己紹介

はじめまして。
この度、VAD介助者ブロガーとして参加することになりました「のあよなパパ」と申します。

プロフィール

東京都町田市在住、1978年生まれ42才の男性です。
高校生の娘と息子がいます。

今年2020年1月に突然、息子に特発性拡張型心筋症が発症。コロナ禍の4月に東京女子医科大学病院で「植込み型補助人工心臓システムHVAD」装着等の手術を受け、9月に退院、移植待機・在宅療養をしています。
病院を通じて知ったこのサイトのVAD介助者のブログ投稿メンバーとして参加することになりました。


略歴

神奈川県出身1978年生まれ。介護福祉士。躁うつ病(双極性障害)・心室中隔欠損症・緑内障の`ぴあヘルパー。クリスチャン。横浜市でNPO五つのパンを創業、農福連携をめざし北海道での農業修業を経て山梨県北杜市・八ヶ岳へ移住、からの離婚となり神奈川へUターン。弁護士と債務整理。息子が特発性拡張型心筋症で人工心臓の手術、町田で移植待ち在宅療養中。

上記のように、波乱万丈な人生継続中で‥記事ネタは豊富にあります。仲間たちのサポート、あらゆる制度・福祉サービスを活用しつつ何とか踏ん張って生きてます。

得意なこと、趣味

介護・福祉全般。介護福祉士として、この道20年ですが、幅広く奥の深い職業です(学ぶこと、新たな発見が多い)
得意なスキルは、無条件の肯定的配慮(受容・傾聴)と敏感で正確な共感的理解です。これは当事者としての経験値がある「ぴあヘルパー」ならではだと思います。精神医学・心理学が得意です。
ちなみに、ぴあヘルパーって何?がわかる記事はこちら▶︎あしたのコミュニティラボ「官・民の隙間に落ちてしまう人を支える地域プラットフォームとは」
自分のNPOが紹介されている記事ですが、記事中の『身体障害者のグループホームで知り合った、躁鬱が激しい青年の「自殺しそうだから来て!」とのSOSに牧師とともに駆けつける。』の躁鬱が激しい青年というのが、20代前半の私のことです。ピアヘルパーは「教育カウンセリングの考え方を学び、仲間同士で助け合う役割を担った人」です。

趣味は、学生時代からのスキーや野球、英語(日常英会話)も好きです。最初のアイコン画像『ドーーン「海賊ノアヨナパパ」参上!』って感じで漫画ONE PIECEが好きで、当選して六本木ヒルズのONE PIECE展にWANTEDが張り出されました。

VAD介助者ブロガーとして

息子の退院までの準備期間は、福祉ではない医療や看護の知らない世界が待ち受けてるような不安プレッシャーでしたが、退院して少しずつ慣れてきました。

訪問看護リハビリステーションや女子医大病院のVAD医療チームに日々助けられています。心臓血管外科・循環器内科のチームはまさにチームバチスタのような、命の恩人達です(最初はドラマの世界が目の前にって感じでした)VAD外来の際に、息子が経過良好なのを我が子のような眼差しで喜んでくれるドクター達に涙が出ます。そして、同居する私の弟の日々のサポートに助けられています。

医療・看護の世界が新鮮に感じ学べるようになってきました。息子はVAD患者として、私は介助者としてまだまだ新米ですが、井戸バド会議やSNS等でVADの皆さんと交流しつつ、学びつつ発信していけたらと思います。どうぞよろしくお願いします。

コメント

    • 岩木幸(介助者2020JAN~)
    • 2020年 10月 23日

    こんにちは。
    私は配偶者VAD介助者なので、のあよなパパさんの発信を楽しみにしています。

    • はじめまして。コメント感謝です。
      配偶者さんがVADなんですね。今後ともよろしくお願い致します。

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