のあよなパパの体験記

未成年の難病者・ひとり親が利用できる医療福祉の制度や手当

こんにちは。VAD介助者ブロガーのあよなパパです。

今回は、息子の退院前・在宅療養の準備中に申請して利用している医療や福祉の制度・手当について紹介したいと思います。
どれも役所へ行っての申請が必要で、自分で書類を書き揃えたり診断書を書いてもらったりが必要です。

小児慢性特定疾病医療費助成

こちらは息子が山梨県の病院に入院している頃から利用している医療費の助成制度です。役所等では通称「小慢(しょうまん)」とよばれています。
18歳未満(引き続き治療が必要であると認められる場合は、20歳未満)の児童が対象で、小児慢性特定疾病にかかっている児童等についての医療費の自己負担分の一部を助成する制度です。息子は、対象疾病リストに含まれる「(特発性)拡張型心筋症」のため利用できました。

制度の概要はこちらです▶︎ 厚生労働省・小児慢性特定疾病対策の概要

ちなみに、息子はまだ該当しませんが、18歳以上になると指定難病医療費助成があります。

身体障害者手帳

身体の機能に一定以上の障害があると認められた方に交付される手帳です。身体障害者福祉法に基づき、都道府県、指定都市又は中核市において障害の認定や交付の事務が行われています。

制度の概要はこちらです▶︎ 厚生労働省・障害者手帳

息子の手帳は、等級が1級、障害名:心臓機能障害1級です。手帳があると様々な福祉サービスを利用できます。

日常生活用具の給付

在宅の障がい者の日常生活を容易にするための給付事業です。こちらも自治体によって違いがあります。相模原市には、小児慢性特定疾病児童等日常生活用具給付事業というのがありました。町田市には小児特定疾病のものはなく「日常生活用具」がありましたが、まるで介護保険(難病)のみ対応の雰囲気あり対象者を狭く絞っていたので、市のガイドブック等を読み込み意地になりました。

植込み型補助人工心臓システムHVAD患者用マニュアルに「シャワールームの床は、表面をノンスリップ素材にするか、面の粗いゴムマットを敷く必要があります。」「シャワールームには、手すりやシャワー用のイスが必要です。」との記載があるのを根拠にドクターに意見書を書いてもらい、入浴補助用具・シャワーベンチとお風呂洗い場マットの給付を受けました。

特殊寝台・特殊マット(介護ベット)も狙いましたが対象にならず、福祉用具取扱業者を身内(私の職場の別担当部署)にお願いしたこともあり格安で中古の介護ベットを手に入れることができました。VADの皆さんに「そんなのいらないよ」とツッコまれそうですが、合併症への備えと入院中の病院と同じ環境にしたくて揃えました。ナースコール・通報装置も使えるかも‥

心身障害者医療費助成と心身障害者福祉手当

都道府県や市町村が実施している、心身に重度の障害がある方に医療費の助成をする制度です。役所等では通称「マル障(まるしょう)」とよばれています。

こちらは相模原市では「重度障害者医療費助成」(山梨県では重度心身障害者医療費助成)といい、町田市では「心身障害者医療費助成」といいます。

相模原市では息子も私も対象となり「重度障害者医療助成」と「相模原市重度障害者等福祉手当」も受けていました。
しかし、町田市では息子の「心身障害者医療助成」のみです。私はどちらも対象外で、息子の福祉手当は診断書も揃え申請しましたがダメでした。

特別児童扶養手当

身体、知的又は精神に障害のある20歳未満の子どもを養育する保護者に対する手当てです。

制度の概要はこちらです▶︎ 厚生労働省・特別児童扶養手当について

少し紛らわしいのですが、「児童扶養手当」という、母子家庭等の生活の安定と児童の福祉の向上のために支給される手当もあります。

ひとり親家庭等医療費助成と児童育成手当

こちらは、ひとり親家庭等のための手当・医療費助成制度です。
役所等では通称「マル親(まるおや)」とよばれている「ひとり親家庭等医療費助成」と、「児童育成手当」は、平成14年4月2日以降に生まれた児童を養育しているひとり親家庭または父か母が重度の障がいを有する家庭が対象です。

私は対象外ですが、児童手当や乳幼児医療費助成・義務教育就学児医療費助成というのもあります。

町田市心身障がい者通院交通費助成

こちらは町田市独自の制度で、身体障害者手帳・愛の手帳の所持者が保険診療による医学的治療のために自宅から通院する際に限りその交通費を助成するものです。これも助かっています。

制度の概要はこちらです▶︎ 町田市心身障がい者通院交通費の助成

訪問看護サービスの利用

9月4日に退院したその日から訪看さんに来ていただいています。
訪問看護とは、病気や障害を持った方が住み慣れた地域やご家庭で、その人らしい療養生活が送れるように支援するサービスです。地域の訪問看護ステーションから、看護師や理学療法士・作業療法士等がその方が生活する場所へ訪問し、医療的ケアを提供します。
訪看の概要はこちらです▶︎ 日本訪問看護財団

息子が入院中の病院から、住んでいるエリアの訪問看護リハビリステーションを紹介・手配をしていただけました。ドクターの指示書によって小児慢性特定疾病医療費助成制度(医療保険)の枠での利用です。
心臓リハビリテーション指導士の資格をもち補助人工心臓の知識のある理学療法士の方が来てくれています。退院日からしばらくは毎日来ていただき、不安だった私にとって本当に助かっています。

サービス内容の基本は、検温、血圧測定(普通の血圧測定器では測れないことが多く、聴診器のついたプシューってやる測定器を使用)、指先に挟むやつ・パルスオキシメータによる動脈血酸素飽和度(SpO2)と脈拍数の測定、足のむくみや刺入部(ドライブラインが出る腹部)の確認。
天気によって筋トレ・気分転換を兼ねた散歩に出掛けたり、そのまま室内で常に凝っている首や肩のマッサージをします。

その他、まとめ

以上が、未成年で難病者の息子や私(ひとり親)が利用している制度や手当です。それぞれ、地方自治体によって違いがありますので、お住まいの自治体のホームページや役所でご確認ください。

この他に、私は障害年金、精神障害者保健福祉手帳、自立支援医療(精神通院)を受給しています。

コロナ禍で色々な制度を利用する人は増えていると思いますが、私は昔から国の制度は使わなきゃモッタイナイと思っているので、限りなく利用しています。日本は欧米に比べ福祉後進国ですが、国連の障害者権利条約にも加盟し障害者福祉の分野も良くなってきています。神奈川・北海道・山梨・東京と移り住んでいますが、けっこうな違いがあり、国が責任をもって地域格差はなくしてほしいと思います。

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