私は補助人工心臓体験記を運営する一人の患者として、もしかすると一般の方よりも少しだけ多くの情報がインプットされているのかも知れませんが、この本を読んで「もし10年前にこのような本があったのなら…」と思いました。私は医療従事者との会話や、論文、講演会、日本臓器移植ネットワークなどの情報で学び、誰でもVAD交流会／井戸バド会議から患者・家族の生の声やノウハウを学ばせていただきました。
しかし、それは点在している情報に過ぎず、病と向き合う患者自身が理解・整理・活用するには非効率過ぎると言いますか・・・
それでも、非効率な方法だからこそより幅広い知恵も授かった訳でもありまして、「非効率＝悪」という図式とは思っていません。10年前にこのような本があったのであれば、私と私の家族はもう少し穏やかに日々を過ごせたのだろうと思いました。

本書の「医療ネットワークによる患者と医療者の相互理解」では患者会、患者同士のネットワークについても触れられておりました。私のやって来たことは非効率だけど決して無駄な取り組みではなかったのかな。少しだけそう思えました。