補助人工心臓体験記

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全国心臓病の子どもを守る会に入会してます

全国心臓病の子どもを守る会に入会してます

こんにちは。のあよなパパ@noahjonahpapaです。

介護福祉士であり、そううつ病等を抱える「ぴあヘルパー」です。
ぴあヘルパーの意味はこちらの自己紹介記事に書いています。

未成年VAD患者・難病の子ども

うちの場合、VAD患者である息子は未成年(高校生)なので、成人の方との違いがあります。

まず受給している福祉サービス・制度に違いがあります。

以前の記事にまとめています。

小児慢性特定疾病医療費助成という制度や、保護者が特別児童扶養手当の対象になるというのが、成年との大きな違いかなと思います。

息子は、未成年だけど子ども(児童)とも違う高校生。「移行期」とも呼ばれるようです。

東京都小児慢性特定疾病児童等自立支援事業

東京都福祉保健局で、平成27年から実施している「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」。
2020年12月にこちらのオンライン交流会に参加しました。

講師のひとり柏木さん(有機酸・脂肪酸代謝異常症 患者家族会)が知り合いなので身近に感じました。
東京都立小児総合医療センターの移行期医療支援にも興味を持ちました。

全国心臓病の子どもを守る会

これまで多くの方が支援してくださっていますが、2020年1月に息子が発病・入院してすぐに横浜の自分のNPOメンバーのひとりが、「全国心臓病の子どもを守る会」を紹介してくださり、後に入会しました。

全国心臓病の子どもを守る会
http://www.heart-mamoru.jp/

紹介してくれたNPOメンバーは、コケイン症候群でお子様を亡くされていて、「認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク」の運営委員の一人です。

神奈川県域支部のzoom交流会

私は、全国心臓病の子どもを守る会の神奈川県域支部に属しています。「心臓をまもる」という会報誌や支部報を毎月送ってくださり、お手紙やメールをいただいたり、特に息子が退院する前の準備期間で不安な時に助けていただきました。

2021年1月にZoom新春交流会が行われ、私も参加しました。
心臓病は、様々な病名・種類があり、先天性も多く(私は心室中隔欠損症で横浜市の子供医療センターで治療)、交流会にはお子さんや保護者や成人されて一般就労・福祉就労されている方々が参加されていて勉強になりました。
2月に開催される医療部会に私が参加することになりました。厚労省・文科省交渉もあったりで楽しみです。もっと学ばなければと思ってます。

以上です。

この記事の著者

のあよなパパ
神奈川出身1978年生。介護福祉士、躁うつ病の`ぴあヘルパー。クリスチャン。横浜でNPO五つのパン創業。農福連携めざし北海道で農業修業し山梨八ヶ岳へ移住からのUターン。離婚。弁護士と債務整理。16才息子が特発性拡張型心筋症で植込み型補助人工心臓システムHVADを装着、移植待機の在宅療養 #西野亮廣エンタメ研究所

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