補助人工心臓体験記

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臓器移植って知っていますか?

臓器移植って知っていますか?

毎年10月は「臓器移植普及推進月間」、日本各地で様々なイベントが開催されます。一度そのようなイベントに参加されてはいかがでしょうか?

この記事は2018年9月1日(VAD装着1,297日目)のリライト記事です

臓器移植普及推進月間とは?

 毎年10月は「臓器移植普及推進月間」として、臓器移植の一層の定着・推進を図るため、広く国民に対して臓器移植の現状を周知するとともに、移植医療に対する理解と協力のための普及啓発を行っております。
 平成22年7月17日に全面施行された改正臓器移植法において、国及び地方公共団体は、移植医療に関する啓発及び知識の普及に必要な施策を講ずるものとするとの規定が設けられ、一層の普及啓発への取組が求められるところです。このため、「臓器移植普及推進月間」を設け、広く国民に対して、臓器移植の現状を周知するとともに、臓器移植に対する理解と協力を得るための普及啓発を行うものです。
 また、この間の主要行事の一つとして、臓器移植推進国民大会を開催しております。

厚生労働省HPより引用

東京で開催されるイベント

2018年グリーンリボンランニングフェスティバルのチラシ

グリーンリボン
ランニングフェスティバル

東京の駒沢公園で開催されるイベントです。
昨年に初めて訪問してみましたが、勇気と希望を貰えたイベントでした。
天候に左右されるイベントですが、事情が許せば今年も行ってみたいと思います。

心移植について考えよう2018のチラシ

心移植について考えよう

東京の丸の内で開催されるイベントです。
私も2015年から毎年参加している講演です、昨年は移植待機者の一人として少しだけお話をさせていただきました。

東京以外で開催されるイベント


臓器移植普及啓発の「根活」

「根活」は私が勝手に呼んでいるだけですが、臓器移植に関する草の根活動のことです。
私はこの日本で心臓移植とのご縁を待っていますが、移植医療の普及啓発について活動しているという訳ではありません。

「移植医療の普及啓発のために活動している」と言えば前向きで明るいイメージがあるし、世の中に貢献しているというようなイメージも与えます。そのように言ったほうが見栄えしますよね。

しかし、私は心臓移植を受ける側の人間です。
移植待機という闘病生活は決してキレイな物語ではありません、時に汚い言葉で罵り、残酷だったり惨めな思いもします。金銭苦だってあります。

唯一、それを真に語ることを許されるのが心臓移植を待っている当事者なのだと思っています。
だからこそ、私はキレイな言葉ばかりを並べるつもりもありません。

心臓移植待機者の私が感じること

日本において心臓移植待機者とその家族は「異常」な状況に置かれていると感じています。

私はあくまで一人の心臓移植待機者として現状を発信しているだけです。心臓移植を待って3年半を超えました、私は折り返し地点を過ぎたのだろうか?これから心臓移植登録をされる人は何年くらい待つと言われるのだろうか?

長きにわたる待期期間を乗り越えられたとして、初めて心臓移植を望んだあの日の願いは成就するのだろうか?

こんなはずじゃなかった

今の私でさえ、頭にこの言葉がよぎる時があります。
誰かが言った「生きているだけでまるもうけ」と。

確かにそうかもしれない。しかし、本人がそう感じるられるかはまた別の問題だ。
埋込み型補助人工心臓はスゴイ医療機器です、それによって心臓移植までの時間を自宅で過ごすことが出来ています。しかし、今の私は「生きているだけでまるもうけ」とは言い難い状況にいます。

この記事の著者

Satoru Ishii
この補助人工心臓体験記の運営者です。
僕は拡張型心筋症で2015年2月にエバハートを埋め込み、心臓移植待機者になりました。
僕もいつかはVADを卒業する日が訪れます。(訪れました)
僕が成し遂げたいことは後継者を作ることではなく「当事者が声を上げていいんだよ」という雰囲気作りです。
これから先も地道に発信していきます。

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