補助人工心臓体験記

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補助人工心臓装着からの退院、心移植までの道のりスタート

補助人工心臓装着からの退院、心移植までの道のりスタート

こんにちは。VAD介助者ブロガーのあよなパパです。

前回までの記事では、息子の「心不全発症から入院、特発性拡張型心筋症の診断と治療・植込み型補助人工心臓装着等の手術、在宅療養(移植待機)に向けた準備」をふりかえりましたが、今回は「退院」をふりかえりたいと思います。

在宅療養の準備、VADトレーニング受講

4月8日の手術直前に手術室前で会って以降、息子には面会制限で会えず、不安もありましたが、クルマ以外の在宅療養の準備は整いました。あらゆる医療・福祉制度や手当の申請もしました。そして何とか8月(退院1ヶ月前)に引っ越しすることができました。

心臓移植・補助人工心臓の治療を受ける条件のひとつ、24時間365日サポーターのVAD機器取扱トレーニングを数日間受講しテストに合格。8月31には1日トレーニング:薬剤師・臨床心理士・栄養管理士・理学療法士・病棟看護師・VAD看護師・循環器内科と心臓血管外科の医師、それぞれからの講義がありました。

息子は、紆余曲折・複雑な家庭事情を目の当たりにし、入院中に精神的不安があったようです。身体的には経過良好でした。随時、病院のソーシャルワーカー・臨床心理士等から息子の状況はきいていました。この準備期間もVAD医療チームの皆様がこまめに連絡やりとりをしていただき助かりました。

ついに退院・在宅療養スタート

そして、9月4日、ついに退院日をむかえました。

退院日は、最終トレーニングがありました。息子とVAD看護師と病院の外を歩く、外出時の準備や注意点等を教わりました。

心移植までの道のり

退院時に医療スタッフの皆様から「ここからがスタートだからね‥」という旨の声かけや説明を受けました。

当時の私は、あまりに準備が大変だったこともあり、平均5年以上の待機といわれる心臓移植までの道のりがどんなに険しいのだろうと不安でした。
しかし、私にとって息子のサポートは、離婚の代償・罪滅ぼしの機会・与えられたミッション(使命)と感じているので、気持ちを切り替え、スタートしました!!

今のこと・状況は随時ツイッター@noahjonahpapaでつぶやいておりますのでご覧になってみて下さい。

※この記事のアイキャッチ画像は、北海道にいた頃のお気に入りショット。上士幌町・十勝平野の農道一本道、心移植までの道のりをゆっくり楽しみつつ進んでいこうという想いを込めて

この記事の著者

のあよなパパ
神奈川出身1978年生。介護福祉士、躁うつ病の`ぴあヘルパー。クリスチャン。横浜でNPO五つのパン創業。農福連携めざし北海道で農業修業し山梨八ヶ岳へ移住からのUターン。離婚。弁護士と債務整理。16才息子が特発性拡張型心筋症で植込み型補助人工心臓システムHVADを装着、移植待機の在宅療養 #西野亮廣エンタメ研究所

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