全国心臓病の子どもを守る会に入会してます
のあよなパパ東京都の小児慢性特定疾病児童等自立支援事業のオンライン交流会や、全国心臓病の子どもを守る会・神奈川県域支部の交流会に参加しました。
映画えんとつ町のプペル展：新宿VAD外来帰りに東急プラザ渋谷へ
今年最後のVAD外来の帰りに東急プラザ渋谷の「映画えんとつ町のプペル展」へいきました。えんとつ町のプペル渋谷フリーツアーにも参加し楽しみました。映画をみた感想も書いてます。
心臓移植の番組フジテレビ「ザ・ノンフィクション」を観て
フジテレビの「ザ・ノンフィクション」という番組で心臓移植・補助人工心臓が取り上げられました（女優の吉田羊さんがナレーター）番組を観た感想をまとめました。
VAD患者の日常生活の留意点（消毒等）や外出レポート
植込み型補助人工心臓HVADを装着する息子が、実際に外出している様子や日常生活をする上での留意点をまとめ。消毒・固定・コアグチェックの様子も。
補助人工心臓システムの非常時の電力確保
補助人工心臓や人工呼吸器等で常時電力が必要な場合、非常時の電力確保の対策をどうしているか。補助人工心臓システムの仕組み、東京電力の患者登録システム等について
未成年の難病者・ひとり親が利用できる医療福祉の制度や手当
小児慢性特定疾病医療費助成。身体障害者手帳。日常生活用具の給付。心身障害者医療費助成と心身障害者福祉手当。特別児童扶養手当等の制度や手当について
補助人工心臓を装着した息子の在宅療養に向けた準備【後編】クルマ家探し
【後編】クルマ家探し。「非常用電源として車のシガーソケット⇆DCアダプター。かながわあんしん賃貸住宅で福祉的な不動産屋との出会い」等の記事です。
コロナ禍に光☆息子の心不全発症と入院、拡張型心筋症のVAD手術
息子の心不全の発症から入院、特発性拡張型心筋症の診断と治療・植込み型補助人工心臓HVAD装着等の手術、退院・在宅療養に向けた準備をふりかえります。
【自己紹介】息子が特発性拡張型心筋症でHVAD装着の介助者ブロガー
神奈川県出身。介護福祉士。躁うつ病｀ぴあヘルパー。クリスチャン。横浜市でNPO五つのパンを創業。農福連携めざし北海道での農業修業を経て山梨県北杜市・八ヶ岳へ移住からの離婚Uターン。息子が特発性拡張型心筋症で補助人工心臓装着・心移植待機で在宅療養中